مقاله در مورد مشکل کودک - کوتاهی شدید قد ( نانیسم )

بخشی از مقاله

مشكل كودك- كوتاهي شديد قد (نانيسم)

مقدمه: هدف انجام كار و اهميت موضوع:
در ابتداي اين گزارش نوشتن تعريفي جامع از كودكان استثنايي ضروري است. كودكان استثنايي كساني هستند كه به تعليم و تربيت ويژه نيازمندند تا بتوانند از كل استعدادهايشان استفاده نمايند. آن‌ها به اين تعليمات نياز دارند چون اغلبشان به يك يا چند شيوه به شرح زير متفاوتند. آن‌ها ممكن است: عقب مانده‌ي ذهني، ناتوان در يادگيري، آشفتگي هيجاني، ناتواني جسي، اختلالات كلامي و زباني آسيب ديداري يا شنيداري داشته باشند و يا حتي برخي از آنان بسيار سرآمد و با استعدادند. و اما تعليم و تربيت ويژه به معناي آموزش اختصاصي است به گونه‌اي كه به پاسخگوي

نياز كودك باشد. اين آموزش ممكن است شامل تجهيزات آموزشي و يا تكنيك‌هاي ويژه تدريس باشد. متخصصان تعليم و تربيت درباره ي كودكان عقب مانده، از كلماتي چون تعليم پذير و آموزش پذير استفاده مي‌كنند. افراد عقب مانده‌ ذهني تعليم پذير كساني‌اند كه هوشبر آن‌ها ميان 75 تا 70 و 50 است و عقب مانده‌ي آموزش پذير، كساني‌اند كه هوشبرشان ميان 25 تا 50 است. متخصصان از اين دو مقوله‌ي تربيت پذير و آموزش پذيري استفاده مي‌كنند تا بتوانند نيازهاي كودكان عقب مانده را توصيف كنند و يكي هم در برنامه‌ريزي و تدوين برنامه‌هاي درسي از آن استفاده نمايند.

لازم به ذكر است كه كودكان استثنايي خصوصيات مهمي دارند كه عبارتند از: رفتاري و روان شناختي، شناختي و شخصيتي.
(كه تمامي اين موارد در كيسي كه روي آن مطالعه كردم مفصل آمده است.)
كودكان استثنايي در مدارس و در پايه‌هاي مختلفي مشغول به تحصيل‌اند ولي كيس مورد نظر من در مدرسه‌ي كودكان كم توان ذهني و در پايه ابتدايي (دبستان) است، بنابراين كمي توضيح راجع به كودكان كم توان ذهني ضروري است.
عقب ماندگي ذهني را نمي‌توان به صورت ي

ك پديده مطلق تعريف كرد، بلكه بايد آن را در ابعاد مختلفي چون، روانشناسي، فيزيولوژي، تعليم و تربيت و جامعه‌شناسي بررسي كرد.
حدود 3% جمعيت يك جامعه را اين افراد تشكيل مي دهند بدين منظور بايد به آن به عنوان يك مفصل اجتماعي و نه فردي توجه كرد.
هدف از نوشتن اين گزارش، شناخت كودكان كم توان ذهي و داراي معلوليت‌هاي جسمي حركتي مخلتف، و بررسي بهداشت رواني خانواده آن‌ها و آشنا شدن با واكنشهاي والدين اين كودكان است.
كودكان كم توان ذهني علائم باليني چون: تأخير در راه رفتن، حرف زدن، عدم استقرار و سكون، عدم توانايي در انجام امور در حد سن خود و مانند آن دارند. همان طور كه در سطور پيش گفته شد كودكان كم توان ذهني را به دو دسته آموزش پذير و تربيت پذير تقسيم كرده‌اند كه توضيحي در اين باب ضروريست. كم توان ذهني آموزش پذيره اين كودكان 70 تا 80 درصد جمعيت كم توانان ذهني را تشكيل مي‌دهند، به دليل اين كه شناسايي و تشخيص اين كودكان در سنين پايين مشكل است معمولاً آن‌ها را در سنين مدرسه شناسايي مي‌كنند، از لحاظ يادگيري نسبت به همسالان خود به طور بارزي عقب‌اند، در تمام طول سال‌هاي تحصيلي حداكثر مي‌توانندكلاس‌هاي سوم، چهارم، پنجم ابتدايي پيش رفت داشته باشند. لذا اصطلاح آموزش پذير به حداقل آموزش پذيري در زمينه‌هاي درسي، مهارت‌هاي اجتماعي و شغلي اطلاق مي‌شود. اين كودكان در هر سني كه باشند از لحاظ هوش و ساير قواي ذهني در حد كودكان 8 تا 10 ساله باقي مي‌ماند (كيس مورد نظر گزارش من هم جزء حين دسته است)
و اما كم توانان ذهني تربيت پذير 10 تا 20 درصد كل كم توانان را تشكيل مي‌دهند و برخلاف آموزش پذيران به خاطر مشكلات كلينيكي و جسماني از دوران نوزادي و طفوليت قابل شناسايي‌اند و از همان ابتدا سر راه‌رفتن، حرف زدن، مهارت‌هاي خود ياري ضعيف هستند، اين كودكان در هر سني كه باشند در حد توانايي ذهني كودكان 6 ساله باقي مي‌مانند.

همان طور كه نوشته شد توضيحات بالا در خصوص كودكان كم توان ذهني ضروري بود چون مدرسه مورد نظرمان داراي همين گونه كودكان است ولي كيس مورد نظر من، بيماري ديگري دارد كه در قسمت بعدي بدان اشاره و مفصل توضيح داده مي‌شود.
قسمت اول: اطلاعات كلي راجع به بيماري كودك:
نام بيماري كودك، كوتاهي شديد قد (نانيسم) است. كوتولگي (كوتاهي قد) هنگامي بروز مي‌كند كه هيپوفيز مادر به توليد مقدار كافي هورمون رشد در دوران كودكي نباشد، اين مسئله باعث تأخير در رشد مي‌شود، تكامل جنسي نيز معمولاً به تأخير مي‌افتد، اين اختلال نسبتاً نادر است و سوء تغذيه و بيماري‌هاي مادر زادي قلب از علل شايع تر توقف رشد هستند، اگر كودك از ميزان رشد پيش‌بيني شده در جدول راهنمايي رشد برخوردار نيست، پزشك علاوه بر بررسي علل شايع‌تر، ميزان هورمون رشد خون كودك را اندازه‌گيري خواهد كرد. در صورت كشف زودرس مي‌توان كوتولگي هيپوفيزي را با تزريق هورمون رشد انساني كه توسط مهندسي زيستي توليد مي‌شود، درمان كرد.
در اين جا كمي توضيح درباره غده هيپوفيز ضروري است. اين غده عضوي به اندازه يك انگشتانه است كه در سمت زير مغز قرار دارد، اين غده، غده غالب خوانده شده است زيرا ترشحات آن

فعاليت ساير غدد درون ريز را تنظيم مي‌كند و همچنين باعث رشد و تكامل مي‌شود. فعاليت غده هيپوفيز به نوبه خود توسط بخشي از مغز كه هيپوتالاموس خوانده مي‌شود، تنظيم مي‌گردد. اكثر اختلالات غده هيپوفيز از توليد بسيار زياد يا بسيار كم يكي از شش هورمون آن ناشي مي‌شود. اختلالات غده‌ي هيپوفيز شامل غول پيكري، درشت انتهايي (آكرومگالي)، ديابت بي مزه است، كه كوتولگي نيز از جمله اين اختلالات است. هيپوفيز از جمله غده‌هاي درون ريز بدن است كه البته از

مهمترين غده‌هاي درون ريز بوده و از سه بخش پيشين، پيسين و مياني تشكيل شده است. هورمون رشد يا سوما تروتروپ جزء هورمون‌هاي هيپوفيز پيشين است كه در رشد و نحو استخوان‌ها و به طور كلي در رشد بدن دخالت دارد. اگر هيپوفيز جانوري را در دوران رشد خراب كنند، رشد آن متوقف مي شود و اگر به چنين جانور عصاره هيپوفيز تزريق شود، كمبود رشدگي جبران مي‌شود. در صورتي كه تزريق عصاره هيپوفيز مرتب ادامه يابد جانور از حد معمولي نيز بزرگتر مي شود.

مطالعات بعدي روشن كرد كه اثر هيپوفيز از طريق تأثير عصاره آن در شته استخوان‌هاست، اهميت اين تأثير در دوران رشد بسيار زياد است زيرا در اين زمان استخوان‌سازي ادامه دارد. و اما بايد گفت كه كاهش شديد و يا افزايش شديد هورمون رشد سبب رشد غيرعادي مي‌شود كه كاهش شديد مقدار اين هورمون در كودكي (قبل از بلوغ) سبب كوتاهي شديد قد و يا نانيسم مي‌شود. كه بالعكس آن، بلندي قدي فوق العاده يا ژيگانتيسم ناميده مي‌شود كه دليلش هم افزايش بيش از حد مقدار هورمون رشد است.
كوتاهي قد كيس مورد نظرم به دليل ژنتيك هست، بنابراين توضيحي مختصر در اين باب را لازم مي‌دانم.
ژن‌ها تا 80 درصد در قد بلند شدن نقش دارند، به اعتقاد دانشمندان چون اين جهش‌ها (جهش ژنتيكي) مسئول تنها درصد كمي از وارثت قامت انسان هستند، براي داشتن تصوير كاملي از آن به پژوهش‌هاي بيش‌تري در اين خصوص لازم است، هرچند بلندي قد انسان تحت تأثير رژيم غذايي و محيط پيش از تولد نيز واقع مي شود ولي ژن‌ها تا هشتاد درصد مسئول ميزان بلند قد شدن ما هستند. دانشمندان معتقدند بسياري از متغيرهاي وراثتي مربوط به بلندي قامت، احتمالا تنها اثرات كوچكي خواهد داشت و نتايج بهتر مستلزم بررسي نمونه‌هاي خيلي بيش‌تري در اين زمينه است علت كوتاهي قدي كودك مورد نظر من نيز بنا به گفته‌هاي پزشكان معالجش، همين عامل ژنتيك و ازدواج فاميلي بود

.
و اما براي اينكه درباره بيماري اين كودك دچار دوگانگي نشويم، لازم به توضيح است كه كوتاهي قد اين كودك از نوع ‌آكند روپلازي نيست، زيرا مشخصات عمده بيماران مبتلا به آكندروپلازي، عبارت‌اند از:
قد كوتاه همراه با اندام‌هاي فوقاني و تحتاني كوتاه بخصوص كوتاهي در بازو و ران- محدوديت حركت در آرنج و اشكال در باز كردن كامل آن- سبز بزرگ با پيشاني برجسته- انگشتان كوتاه و با فاصله- عفونت‌هاي مكرر گوش- افزايش تعقر در كمر است، كه هيچ كدام از اين موارد در كيس مورد نظرمان وجود ندارد، اين مطلب را بدين منظور ذكر شد كه بدانيم كودكمان به بيماري نانيسم (اختلال در غده هيپوفيز) مبتلاست.
قسمت دوم: بيوگرافي ك

ودك براساس پرونده:
پرونده‌ي كيس موردنظر خيلي كامل نبود و قسمت‌هايي از آن نوشته نشده بود ولي با سوالاتي كه از مادر كودك و مشاور او پرسيدم، تا حدودي اطلاعات بدست آمده را كامل كردم. و اما اولين مورد در قسمت بيوگرافي، تاريخچه خانوادگي است كه به آن مي‌پردازيم.
تاريخچه‌ي خانوادگي كودك:
سن مادر: متولد 22/10/1342، ميزان تحصيلات: پنجم ابتدايي، شغل: خانه‌دار، وضعيت جسمي و رواني مادر: سالم، گروه خوني: B+
سن پدر: متولد 2/6/1344، ميزان تحصيلات: سيكل، شغل: ميوه فروش، وضعيت جسمي و رواني پدر: سالم، گروه خوني O-
و اما درباره‌ي نسبت فاميلي، پدر و مادر اين كودك با هم نسبت خويشاوندي دارند و خاله‌زاده‌ي هم ديگر هستند. در اقدام و خويشاوندانشان هم معلول و يا كسي كه استثنايي به حساب آيد، وجود ندارد. ما در اين كودك هنگامي كه ازدواج كرده بود، 16 ساله و پدر 22 ساله بود.
بيوگرافي كلي كودك:
جنس: دختر (فاطمه) متولد 12/7/1379، فرزند چهار خانواده (فرزند آخر خانواده) تعداد كل فرزندان، چهارتاست، زبان مادري كودك نيز فارسي است، زبان تتكلم رايج در خانواده نيز فارسي است. و اما نوع معلوليت ريز جثه و كوتاهي قد (كوتولگي) مي‌باشد و الان در پايه سوم ابتدايي است.
تاريخچه پيش از تولد و حين تولد كودك:
سن مادر به هنگام بارداري 31 و بارداري ناخواسته بوده، فاصله بارداري قبلي باب اردار شدن كودك مورد نظر، 5 سال بوده، ما در اين كودك تا 3 سالگي از بارداري خود، بي‌اطلاع بوده‌اند، و براي سقط جنين هم اقدامي انجام نداده اند، مادر در دوره بارداري، سرماخوردگي شديد داشته‌اند و آنتي

بيوتيك‌هاي قوي تزريق مي‌كردند، داروي آنتي بيوتيك نيز درماه‌هاي آخر بارداري نيز تزريق مي‌شده، مادر در دوره بارداري بيماري خاصي چون: بتمال و ... را تجربه نكرده. نوع زايمان مادر، سزارين و در بيمارستان بوده. در طول دوران حاملگي نيز عادي از ويار شديد، اختلالات غددي و خونرويزي‌هاي مداوم بودند، و اما وزن كودك حين تولد، زير وزن بوده (1/600Kg) و دور سرش هم 30cm بوده، موهاي سرش هم بلند و سياه بوده است. لازم به ذكر است كه مادر، قبل از تولد اين فرزند

نيز، فرزند سقط شده يا فوت شده‌اي نداشتند.
تاريخچه پس از تولد:
وقتي كه كودك به دنيا مي‌آيد، امكان اين كه مادر او را ببنيد و به او شير بدهد وجود نداشته است و كودك و مادر در يك اتاق حضور نداشتند ولي بعد به همراه مادر بيمارستان را ترك كرده است و اما درباره‌ي بيماري‌هايي كه كودك پس از تولد به آن مبتلا شده است، يكي آبله مرغان بوده كه در 5 سالگي رخ داده و ديگري هم اسهال و استفراغ بوده كه معمولاً داشته دور سر كودك به دليل ريز جثه بودن، مطابق با منحني رشد پيش نرفته، به طوري كه كودك كه الان 12 ساله است، سري بسيار كوچك و به تناسب آن، دست و پا و اندامي ريز دارد، و طي چندين سال قد كودك 98 سانتي متر بوده و قد او نيز همين مانده و ديگر بيش از اين رشد نمي كند و اما درباره وضعيت عمومي كودك بايد گفت كه از نظر شنوايي و بينايي هيچ مشكلي ندارد و تناسب بدن كودك نيز بدين صورت است كه با توجه به قدش، چاق يا لاغر نيست. و اما درباره تغذيه كودك پس از تولد بايد گفت، در مكيدن شير، از پستان مادر به دليل ريز جثه بودن،مشكل داشته و توانايي مكيدن شير را نداشته براي همين مادر شير را مي‌دوشيدند و با شيشه به او مي‌دادند. تا سه ماهگي همين روال ادامه داشته ولي بعد از آن كودك ديگر از شير خشك استفاده نموده. كودك در تاريخ 19/11/88 به علت، سرما‌خوردگي تا تاريخ 20/11/88 در بيمارستان بستري شده بود. فاطمه اكنون دوازده ساله است و دوره قاعدگي او شروع شده البته طي مصاحبه‌اي كه با مادرش داشتم، گفته شده كه فاطمه به دليل فوت مادربزرگش در طول اين يكسال دو بار لكه ديد، و ديگر هيچ چيزي مشاهده نشد. دكترها هم گفتند كه اگر اين عادت ماهانه را نداشته باشد خيلي بهتر است چون همين رشد محدود قدي را هم كه دارد، از بين مي برد.

رشد كودك از نظر رواني – حركتي:
كودك مي‌تواند سر و گردن خود را كنترل كند و سر خود را خيلي راحت به جهات مختلف بچرخاند، دست‌هاي كودك خيلي ظريف و ريزاست (كمي از دست نوزاد بزرگتر است) ولي مي تواند به راحتي مثل بچه‌هاي عادي، آن را بچرخاند، تكان دهد، باز و بسته كند، مشت كند، از نظر راه رفتن نيز مشكلي ندارد، به راحتي مي‌تواند بدود، بنشيند، بپرد، پاهايش را خم كند و بالا و پايين بپرد. به طور كلي كودك از نظر رواني- حركتي مشكلي ندارد. سينه خيز رفتن و راه رفتن كودك هم در يكسالگي صورت گرفته است و در اين زمينه بسيار طبيعي است.

رشد كودك از نظر گفتار و زبان:
كودك اولين كلمه را مثل كودكان عادي، ادا كرده است (سن آن مشخص نيست ولي بنابه گفته‌ي مادرش طبيعي و مثل فرزندان قبلي بوده است كودك از نظر اداي كلمات نيز مشكلي ندارد، مثلاً دچار لكنت زبان و يا قطعه قطعه گفتن حروف و كلمات نيست و مثل بچه‌هاي عادي به طور روان صحبت مي‌كند، لازم به ذكر است كه كودك نيز صداي بسيار ظريف و كودكان دارد.
رشد ذهني كودك:
كودك از نظر ذهني، طبق سوالاتي كه از معلمش كردم، مطالب را زودتر از ديگر شاگردان، مي‌آموزد ولي خيلي زود آن‌ها را فراموش مي‌كند ولي درس‌هايي چون رياضي را خوب ياد مي‌گيرد (نسبت به دوستانش) ولي زود از خاطر مي‌برد. لازم به ذكر است كه كودك چند سال در مدرسه عادي بوده ولي بعد از تشخيص اين كه كودك از نظر ذهني كمي ناتوان است، به مدرسه استثنايي آورده مي‌شود.
رشد مهارت‌هاي خودياري:

كودك در بستن دكمه‌هاي لباسش، مشكلي ندارد ولي اگر دكمه‌هاي لباس كمي سفت باشد و يا خيلي ريز باشد، در بستن آن‌ها كمي دچار مشكل مي‌شود، بند كفش‌هايش را مادرش مي‌بندد (البته سعي مي‌شود براي كودك كفش‌بندي خريده نشود) ولي در ساير مهارت‌هاي خود ياري چون غذا خوردن، دستشويي رفتن، مسواك زدن، شانه زدن مو و ... تواناست.
رشد اجتماعي كودك:
طبق مشاهداتي كه داشتم، كودك از نظر روابط اجتماعي در سطح بالايي است و به دليل خوش اخلاقي و ارتباط برقرار كردن با ديگران توجه من را جلب كرد، حتي معلم كودك هم از اين نظر از او راضي است. درب ين هم كلاس‌هايش كودكاني بودند كه خيلي دير رابطه برقرار مي‌كردند و يا اصلاً تمايلي به رابطه نشان نمي‌دادند، ولي اين كودك خيلي زود با من ارتباط گرفت.
وضعيت اقتصادي- اجتماعي كودك:
از نظر اقتصادي در سطح متوسطي هستند، پدر كودك ميوه فروش و مادرش خانه‌دار است و منبع درآمد خيلي بالايي ندارند. از نظر رفت و آمد با فاميل در حد بسيار خوبي هست، كودك دوستان زيادي در اقوام دارد و احساس منزول بودن و خجالت كشيدن و در خود بودن نمي‌كند، پدر و مادر او نيز با اقوام رفت و آمد زيادي دارند.
جو عاطفي خانواده:
رابطه‌ي برادرها و خواهرهاي سالم اين كودك، با فاطمه بسيار خوب است، همديگر را دوست دارند و به هيچ عنوان خواهرشان را مورد تمسخر قرار نمي‌دهند. رابطه بسيار صميمي بين آن‌ها برقرار است و از هم ديگر حمايت همه جانبه چه عاطفي و چه مالي مي‌كنند.
رابطه خود والدين هم با يكديگر در حد خوبي است و مشكلي با هم ندارند. خود فاطمه نيز با پدر و مادرش و خواهرش و برادرهايش صميمي است و آن‌ها را دوست دارد.

قسمت سوم (مشاهده كودك در موقعيت‌هاي مختلف) :
در زنگ تفريح و در زنگ ورزش، كودك را در حالت‌هاي مختلفي ديدم، مثلاً به هنگام ورزش كردن، مي‌توانست دست‌ها و پاهاش را تكان دهد و به سمت بالا و پايين و چپ و راست، حركت دهد، كودك در دويدن مشكلي نداشت، در ساعت كلاس درس نيز، كلاس مثل ديگر همكلاسي‌هايش پشت نيمكت مي‌نشست، نيمكت‌ تمام كلاس و يا بهتر بگويم كل مدرسه، مثل نيمكت‌هاي بچه‌هاي عادي بود، فقط چون كودك ريز جثه بود و قدش خيلي كوتاه براي همين هنگام نوشتن تكاليف ك

مي مشكل داشت، چون مجبور بود در لبه‌ي نيمكت بنشيند تا دستش به روي ميز برسد و بتواند بنويسد. ولي اين طرز نشستن او را خسته مي‌كرد و براي همين پس از مدت كوتاهي پشت نيمكت مي‌ايستاد و مشتق‌هايش را مي‌نوشت و يا مشكل ديگري كه كودك داشت اين بود كه وقتي مي خواست پاي تابلو تكليف بنويسد.
يك چهار پايه‌ي پلاستيكي كوچك زير پايش مي‌گذاشت تا قدش كمي بالا تر بيايد و راحت‌تر بنويسد، ولي ارتفاع چهار پايه خيلي كم بود كودك با وجود اين كه روي چهار پايه هم، روي پنجه‌ي پايش مي‌ايستاد، باز مشكل داشت و نمي‌توانست به راحتي بنويسد ولي انگار خودش، با اين مسئله كنار آمده بود، كودك در بدست گرفتن قلم يا مداد و يا ماژيك وايت برد مشكل خاصي نداشت، يعني با وجود اين كه پنجه‌ي دستش خيلي ريز است ولي مداد را مي‌توانست بگيرد، طوري كه به زمين نيفتد (حتي دست خط كودك هم خواناست). طي مشاهداتي كه هنگام مشق نوشتن كودك داشتم، حتي يكبار هم مداد در دستش نلرزيد و يا هنگام پاك كردن نوشته‌ها، به راحتي پاك كن استفاده مي‌كرد و يا به راحتي مدادهايش را مي‌تراشيد. وقتي كه فاطمه را هنگام املا نوشتن مشاهده كردم، ديدم كه فاطمه پشت نيمكت ايستاده و روي نيمكت نمي‌نشست. معلم جملات را سه تا پنج بار تكرار مي‌كرد، براي همين بچه‌ها عقب نمي‌افتادند ولي فاطمه گاهي اوقات، عقب مي‌افتاد و برخي كلمات را جا مي‌انداخت.
فطمه دست راست بود و تمام كارها مثل نوشت، پاك كردن، تغذيه خوردن و ... را با دست راستش انجام مي‌داد (برگه‌اي جداگانه به فاطمه دادم تا املايش را روي آن بنويسد و آن را ضميمه گزارش كردم.)
فاطمه سر كلاس رياضي نيز مشكل خاصي نداشت و نسبت به ديگر بچه‌ها در اين درس قوي‌تر بود، معلمش مي‌گفتند كه فاطمه يادگيري خوبي دارد ولي زود فراموش مي‌كند و از ياد مي‌برد، براي همين بايدتمرين كند.

لازم به ذكر است كه كلاس دوم و سوم با هم ادغام شده بود و يك معلم داشت معلم نيز دروسي را كه به شاگردان پايه دوم ياد مي داد را به پايه سوم درس نمي‌داد و بالعكس ولي تمام شاگردان چه پايه‌ي دوم و چه پايه‌ي سوم در يك كلاس بودند و اما كتاب‌هاي بچه‌ها نيز بدين مشكل بود كه روي تمام آن نوشته بود ويژه نيازهاي ذهني.

شاگردان درس‌هايي مثل رياضي، ديني، هنر، انشاء، اجتماعي، ورزش، علوم و املا داشتند، يكي از دروس نيز به نام مهارت بود كه شامل يك كتاب براي كل دوره ابتدايي بود، كه مفاهيمي منطقي در حيطه رياضي، زبان، تفكر كلامي، رشد اجتماعي و هيجاني را دربرداشت. فاطمه نيز در اين درس نسبت به دوستانش، قوي بود. بچه‌هاي اين كلاس نيز 7 نفر بودند كه دو نفر آن‌ها كلاس دومي و باقي كلاس سومي بودندكه فاطمه هم جزء همان بود.
مشاهده‌ي وضعيت مدرسه:
مدرسه دخترانه آمنه ناحيه 3، قبلاً يك دبستان كودكان عادي به نام دبستان ميثم بوده است ولي بعد از سال 70 يا 71 به بعد به مدرسه استثنايي تغيير يافته بنابراين ساخت اين مدرسه، ساختي قديمي است نه نوساز.
حياط مدرسه نسبتاً بزرگ است، داراي يك تور بسكتبال و يك تور والبياب، چند شير آبخوري، يك سرويس بهداشتي نه چندان تميز است فضاي سبز و گل‌كاري مدرسه با وجود اين كه فضاي زيادي از حياط را اشغال نكرده است، زيبايي خاص خود را دارد، كف حياط مدرسه نيز آسفالت بود. مدرسه يك طبقه است كه تمام كلاس‌ها و نمازخانه در همان يك طبقه جا داشت، تعداد كل كلاس‌ها 8 تا بود، يك كلاس پايه ي اول، يك كلاس پايه‌ي اول و دوم، يك كلاس پايه‌ي دوم و سوم، يك كلاس

پايه‌ي چهارم، يك كلاس پايه پنجم و ششم، دوتا كلاس آمادگي و يك كلاس پيش دبستاني، تعداد كل دانش آموزان اين مدرسه 50 تا بودند، 9 تا پسر و 41 تا دختر (لازم به ذكر است كه اين مدرسه دخترانه است ولي در پايه آمادگي و پيش دبستاني آن، پسر هم هست) تعداد سقف بچه‌هاي استثنايي در يك كلاس درس 9 نفر است كه اين تعداد نيز در تمامي كلاس‌ها رعايت شده بود.
يك اتاق نسبتاً بزرگ محل استراحت معلمان و يك اتاق بزرگ ديگر هم محل كار مدير مدرسه و معاون بود، يك اتاق به مشاور، مددكار و گفتار درمانگر اختصاص داده شده بود كه روزهاي كارشان

تفاوت داشت. (مثلاً روزهاي فرد، آن اتاق به مشاور اختصاص داشت)
تمامي اين 8 كلاس مثل دبستان‌هاي كودكان عادي، داراي نيمكت، ميز، تخته سياه، تخته وايت برد و ... بودند، فقط تنها مشكلي كه وجود داشت اين بود كه يكي از كلاس‌هاي پايه اول نور مناسبي نداشت و تقريباً شبيه زيرزمين بود و فقط يك لامپ كم مصرف در آن نصب شده بود، ولي ديگر كلاس‌ها از نظر نور و تهويه‌ي هوا، وضعيت مناسبي داشتند. اين اجتماعات و نمازخانه نيز در انتهاي راهرو قرار داشت و نسبتاً بزرگ بود و با كشيدن يك پرده، نمازخانه و سالن اجتماعات از هم جدا مي‌شد.
متراژ نمازخانه 80 متر مربع و ظرفيت آن 20 نفر بود، نمازخانه در سال 1389 مفروش شده بود و فروش نمازخانه از نوع سجاده‌اي بود، و اما تجهيزات نمازخانه، محراب چوبي، تابلوي نمازخانه، بنر مخصوص نمازخانه، جارو برقي و جا مهري ديواري بود.
يك كپسول آتش نشاني هم در سالن نصب شده بود. و اما اتاقي بزرگ، به نام اتاق وسايل آموزشي وجود داشت كه كمد آن شكسته بود و تمام وسايل كمك آموزشي به بيرون ريخته شده بود (البته مدير درصدد خريد كمدي بزرگتر و جديد بودند) يك اتاق بهداشت هم به طور جداگانه وجود داشت كه در آن امكاناتي چون: تخت معاينه، يك پرده، گوشي فشار سنج، چارت بينايي، وزنه، قدسنج، جعبه كمك‌هاي اوليه شامل باند و چسب و بتادين و ... بود.
از نظر و مسائل ورزشي هم مدرسه داراي وسايلي چون توپ و راكت و حلقه و ... بود كه تمام آن‌ها در يك كمد انباشته شده بود.
در راهرو مدرسه، چندين تابلوي اعلانات وجود داشت، يكي شامل نمودارهاي اختصاصي خود مدرسه بود كه در آن نسبت‌هاي فاميلي نوشته شده بود. (بيش‌ترين نسبت فاميلي را دختر خاله، پسر خاله و كمترين نسبت فاميلي را دختر عمو پسر عمو) تشكيل مي‌دادند. نمودار ديگر از تحصيلات پدر بود كه بيش‌ترين درصد را سيكل و كم ترين درصد را فوق ديپلم تشكيل مي‌داد،‌ نمودار ديگر از تحصيلات مادر بود كه بيش‌ترين درصد را فوق ديپلم و كم‌ترين را بي‌سواد تشكيل مي‌داد.
يكي ديگر از نمودارها مربوط به نوع بيمه‌ي دانش آموزان مدرسه آمنه بود كه درصد بيمه اجتماعي از ساير بيمه‌هاي خدمات درماني، روستايي، بهزيستي بيش‌تر بود و سي درصد از دانش آموزان هم فاقد بيمه بودند.
نمودار دايره‌اي ديگري كه توجه مرا به خودش جلب كرده درباره ميزان اختلالات رايج كودكان مدرسه بود:
1% شنوايي

4% cp
5% صرع
9% تشنج
18% بينايي
20% گفتاري
21% جسمي حركتي
22% چند معلوليتي
يكي ديگر از تابلوهايي كه در سالن نصب شده بود شامل شرح مسائل روانشناسي بود، تابلويي ديگر مربوط به ورزش و حركات جسماني بچه‌ها بود، و آخرين تابلو هم شامل پيام‌هاي بهداشتي بود.
مشاهده امكانات آموزشي و وسايل كمك آموزشي:
در مدرسه‌ي استثنايي، وجود امكانات آموزشي و وسايل كمك درسي لازم و ضروريست، كه هم براساس مشاهده خود از اين امكانات و هم براساس گفته‌هاي خود معلمان و مربيان در اين مدرسه، امكانات در حد نياز وجود داشت ولي اگر تنوع و تعداد آن وسايل بيش‌تر باشد، مسلماً بهتر خواهد بود ولي در كل اين امكانات آموزشي و وسائل كمك آموزشي در حد نياز تمامي پايه‌ها از آمادگي تا ششم خوب بود.
در يكي از كلاس‌ها (پايه ششم) يك تخته هوشمند وجود داشت كه البته اين تخته به دليل بالا بودن هزينه‌اش فقط يكي است و در پايه‌هاي ديگر وجود ندارد (هزينه‌ي اين تخته 5 ميليون تومان بوده است).
اما در همان كمد وسائلي كه گفتيم وسائلي چون: چرتكه، ساعت آموزشي، انواع پازل، انواع جورچين، چارت نسبت و تناسب، مكعب‌هاي كوئيزنر، تصاوير زنجيره‌اي، اشكال هندسي پلاستيكي و چوبي، جورچين هاي آهن ربايي، ميله‌هاي شمارش، تراز و وزنه و ... وجود دارد. كودكان استثنايي چون به آن تفكر انتزاعي نرسيده‌اند تمامي درس‌هايشان را روي مقواي بزرگ طراحي و به ديوارهاي كلاس نصب كرده‌اند.

در تمامي كلاس‌ها هم تخته وايت برد و هم تخته سياه استفاده مي‌شد، حروف الفبا و صداها و اعداد و برخي حيوانات به صورت اشكالي رنگي روي كاغذها و مقواهاي بزرگ كشيده شده بود، بر ديوار تمامي كلاس‌ها نصب بود. در كلاس‌ها كامپيوتر وجود نداشت در حالي كه خود مدير و مدرسه و تمامي معلمان دوست داشتند در هر كلاس حداقل يك كامپيوتر باشد، چون كاركردن بچه‌ها با سي‌دهاي آموزشي را موثر‌تر قلمداد مي‌كردند تا نوشتن روي تابلو و استفاده از گچ يا ماژيك.
در اين جا لازم به ذكر است كه درباره مدرك معلمان هم توضيحي مختصر دهيم، همه مربيان داراي مدرك ليساني در رشته‌هاي علوم تربيتي (گرايش استنثايي)، روانشناسي و آموزش ابتدايي بودند،‌البته مربي بهداشت بچه‌ها، داراي مدرك فوق ليسانس پرستاري و معلم پايه اول كودكان فوق ديپلم كودكان شنوايي بودند.
قسمت چهارم: مصاحبه

مصاحبه با مادر:

- خود شما فرزند چندم خانواده هستيد؟
- فرزند آخر
- چند خواهر يا برادر داريد؟
- يك خواهر و چهار برادر
- همسرتان چند تا خواهر يا برادر دارند؟
- سه تا خواهر و يك برادر، كلاً خانواده پرجمعيتي هستيم.
- در اقوام و خويشاوندان چه دور و چه نزديك، كسي هست كه داراي معلوليت باشد و يا استثنايي به شمار رود؟
- خير هيچ كسي را نداريم.
- شما و همسرتان چه نسبت‌ فاميلي با هم داريم؟
- پسرخاله، دختر خاله‌ايم.
- به نظرتان مشكل كودكان ناشي از چيست؟
طبق آزمايشيات و نظر دكترهاي مختلف، ژنتيك
هنگام بارداري به بيماري خاصي مبتلا شد، بودين يا نه؟
فقط يك سرماخوردگي شديد داشتم.
داروي خاصي هم مصرف مي‌كردين؟
سه چهار تا پنيسلين بايد تو رگ تزريق مي‌كردم.

چه زماني به مشكل فاطمه‌جان پي برديد؟
وقتي به دنيا آمد، دكترها گفتند كه ريز جثه هست و بعد از آزمايشاتي كه انجام دادند و دور سر و قدش را گرفتند، پي به اين مشكل بردند.
قبل از زايمان سونوگرافي رفته بودين؟
بله، دوبار رفتم، ولي هيچ علائمي نشان دهنده كوتاهي قد فاطمه نبود.
فاطمه وقتي دنيا آمد، مشكل تنفسي يا كمبودي و يا زخمي نداشت يا به بيماري خاصي مبتلا نبود؟
نه هيچ بيماري نداشت، فقط وزنش خيلي كم بود، وزن دو قلوها را داشت.
براي فاطمه تا به حال چه اقدامات درماني انجام داديد؟
خونش را خارج فرستاديم كه ببينند مشكلش چيست، ولي همه مي‌گفتند به خاطر ژنتيكه و ازدواج فاميلي.
در مقالات اينترنتي از تزريق هورمون رشد سخن گفتند، شما چنين اقدامي انجام داديد؟
وقتي فاطمه يكسال و نيمه بود، حدود يكسال اين هورمون را تزريق كرديم و منت سالش هم كه شد، شش ماه تزريق كرديم.
چه نتيجه‌اي داد؟
خود دكترهاي معاجلش گفتند كه ديگر تزريق اين هورمون‌ها را قطع كنيم، چون جواب نمي‌ده و فقط براي فاطمه پوكي استخوان به دنبال دارد و بس.
سپس قطع كردن اين هورمون‌ها به دليل قيمت بالايش نبوده؟
قيمت اين هورمون‌ها گران بود ولي خب از هرجا كه مي‌توانستيم تهيه مي كرديم ولي قطع كردنش با نظر دكترش بود.
فاطمه الان 12 سالش هست، مي‌خواهم بدانم آيا عادت ماهانه‌اش شروع شده؟
امسال دوباره لكه ديد، آنم به خاطر فوت مادر بزرگش بود، ولي ديگر هيچ خونريزي مشاهده نكرد، البته اين خيلي خوبه، چون دكترش گفت اگر عادت نشود به رشد قدش كمك مي‌كند، البته نه اين كه بلند شود، ولي جلوي همين رشدش را هم نمي‌گيرد.
تزريق اين آمپول‌هاي هورموني چگونه بود؟
آمپول‌هاي رشد را هر روز مي‌زد و از آمپول‌هاي بلوغ هم هشت ماه، هفته‌اي دو سه بار مي‌زد.
فاطمه را چند ماهگي دنيا آوردين؟
مثل بقيه فرزندانم نه ماهگي، با عمل سزارين، البته بقيه بچه‌هايم را طبيعي دنيا آوردم.
وقتي فاطمه دنيا آمد، او را در دستگاه گذاشتند؟
خير

تا چند ماهگي به فاطمه شير خودتان را مي‌داريد؟
تا 4 ماهگي، ولي شيرم را مي‌دوشيدم و در شيشه به او مي‌دادم، چون توان مك زدن نداشت، بعد از آن هم ديگر از شير خشك استفاده كردم.
فاطمه جان اولين كلمه را در چه سني گفت؟
مثل بچه‌هاي ديگر، دقيق يادم نيست...
فاطمه الان داروي خاصي مصرف مي‌كند؟
خير، دكتر تمام داروهايش را قطع كردند.
قد سه فرزند ديگرتان چگونه است؟ مثل خودتان بلندند؟
قد خودم كه 180 تاست، قد همسرم و فرزندانم هم بلند است.
فاطمه جان را از همان ابتدا به مدرسه استثنايي آوريد؟
نه، پيش دبستاني را در مدرسه عادي گذرنده، كلاس اول را هم همين طور، ولي هفته‌اي يكي دوبار سر كلاس‌ها حاضر مي‌شد و علاقه‌اي به درس خواندن نشان نمي داد.
بعد چه شد كه به مدرسه استثنايي راه پيدا كرد؟
خب وقتي پايه اول نمره نياورد و بازي گوشي در مياورد، معلمش گفت كه بايد تست هوش بدهد و بعد از آن ديگر نامه دارند كه به مدرسه استثنايي بيايد.
الآن چند سال در اين مدرسه هست؟

چهار ساله كه مياد، دو سال اول و يكسال هم دوم و الانم كه كلاس سومه.
آيا از مدرسه‌اي كه فاطمه را در آن گذاشتنيد راضي هستيد؟
مدرسه خوبيد، رسيدگي شان هم بد نيست، ولي، ولي چون فاطمه اينجاست، نه ...
خودتان در درس‌ها به فاطمه كمك مي‌كنيد؟
بله تا جايي كه بتوانم، در حد توانم كمك مي‌كنم.
فاطمه چگونه از منزل تا مدرسه مي‌آيد؟