بخشی از پاورپوینت
اسلاید 2 :
غربالگری جمعیتی سندروم داون چرا؟
اسلاید 3 :
سندروم داون
اسلاید 5 :
معلولیت در سندروم داون
کودک مبتلا به سندروم داون دچار عقب ماندگی ذهنی شدید با IQ بین 50 تا 70 است
علاوه بر معلولیت ذهنی معلولیت پیشرونده جسمی و شانس ابتلائات معلول کننده و کشنده در طول عمر دارد
اسلاید 6 :
وضعیت عرضه و تقاضای خدمت غربالگری؟؟
اسلاید 7 :
پی آمد های وخیم بیماری موجب استقبال زنان باردار و کلا والدین از غربالگری جنین اشان برای سندروم داون شده است.
با وجود این، همه زنان به تست های غربالگری دسترسی ندارند و این باعث شکاف دسترسی به سلامتی جنین برای قشر محروم می شود.
ترس از بیماری فرزند در شرایطی که نظام سلامت سیاست کلی نگر را اعلام نکرده و یا اعلام کرده اما سازوکار آن را مهیا نکرده موجب خرید گران خدمت و خرید خدمت غیر استاندارد و بعضا سودجویی می شود
غنی ترها نقدینگی زیادی را ایجاد می کنند تا خطر را با صرف هزینه های نامحدود به صفر برسانند و این موجب ایجاد و رشد بی رویه پیشنهادهای مختلف و حتی غیر ضروری برای جذب نقدینگی موجود و بعضا سوداگری مبتنی بر تبلیغات اغراق آمیز می شود.
در این میان قشر متوسط با مصرف سرمایه زندگی خود، در این معرکه وارد می شوند و هزینه چند برابری نداشته را می پردازند و در مقابل خدمتی را می گیرند که با سیاست صحیح می توانسته موثرتر و حداقل ارزان تر باشد.
اسلاید 8 :
شیوه نامه
اسلاید 9 :
عدم وجود برنامه کشوری و امکان شناسایی و ارجاع سطح بندی شده بسیاری از مادران باردار در زمان مناسب انجام آزمایشات غربالگری
عدم انجام این تست ها در حوزه دولتی
وجود آزمایشگاه های متعدد تشخیصی در بخش خصوصی و انجام تست ها به شیوه های مختلف و با استفاده از کیت ها و تجهیزات متفاوت و بعضا نامعتبر
انجام تست های موازی، عدم همخوانی نتایج با یکدیگر و سرگردانی مادران
اسلاید 10 :
انجام سونوگرافی برای مار کرهای غربالگری با استفاده از دستگاه هایی با ویژگی های متفاوت و توسط سونوگرافیست هایی بعضا با محدودیت صلاحیت بررسی مارکرها
وجود انواع مختلف نرم افزار محاسبه ریسک به صورت اصل یا کپی برداری شده
عدم وجود آمار پایه از عملکرد تست های غربالگری انجام شده در کشور
عدم هماهنگی و اعتماد بخش های مختلف تخصصی برنامه به یکدیگر
اسلاید 11 :
ارائه خدمات جامع ژنتیک
ادغام یافته
سطح بندی شده
با رعایت نظام ارجاع
در ساختار نظام سلامت
اسلاید 14 :
تست سونوگرافیک با قدرت حداقل 70 درصدی شناسایی موارد در معرض خطر، تست پایه و بسیار مهم در برنامه غربالگری است
روش های بیوشیمی نیز در تلفیق با هم و یا در تلفیق با سونوگرافی، تست های قوی تری برای شناسای بیشتر و برای مثبت کاذب کمتر ایجاد می کنند
تست های بیوشیمی تلفیقی با یکدیگر و با سونو گرافی در سه ماهه اول ودوم تست غربالگری پیچیده تر به لحاظ نیاز به مراجعات چند باره و امکان ریزش را تشکیل می دهند
روش های تلفیق بیوشیمی و سونوگرافی و سل فری دی ان ا چندین روش جدید غربالگری را ایجاد میکند که به هر حال هیچ یک از این روش های پیشنهادی بی نیاز از زیرساخت های بیوشیمی و سونوگرافی نیست و بویژه سونوگرافی بسیار پایه و مهم است
«تعیین فرد احتمالا در معرض خطر» نیاز به یک نرم افزار محاسبه ریسک استاندارد نیز دارد تا چند نتیجه را همراه با سن مادر تلفیق و برایند را محاسبه و اعلام یک عدد ریسک بر حسب کات آف یا نقطه برش نماید
اسلاید 15 :
و اینکه:هر یک از تستها در صورتی که استاندارد نباشند تست دیگر را نیز دچار اشکال می کنند زیرا نتیجه از محاسبه ریسک تلفیقی تست ها حاصل می شود.بنابراین و برای مثال یک عکس بد می تواند با قدرت زیادی ریسک نهایی غلط ایجاد کند و بیوشیمی بد با قدرت متناسبی تخمین ریسک کلی را دچار اشکال نماید. در نتیجه استاندارد سازی بخشی نیست و یکپارچه است و بدون استاندارد انتخاب روش معنی ندارد.
اسلاید 16 :
در شرایطی که حاکمیت، این فضای چند دیسیپلینی را با سیاست های عمومی تدبیر و تنظیم ننماید و سیاست هایش را اعلام و پشتیبانی نکند، بی نظمی و حتی سوء استفاده و پیچیدگی کار میتواند چند برابر شود و شدت بگیرد.
مداخله برای غربالگری توسط حاکمیت به معنی ایجاد زیرساخت لازم برای انجام غربالگری با بهترین روش استاندارد برای همه نیازمندان به آن خدمت به نحوی قابل دسترس و مقرون به صرفه برای همه متقاضیان حقیقی خدمت است.
اسلاید 17 :
وقتی نقطه برش قرار است برای یک جمعیت یک میلیون و هفتصد هزار نفری استفاده شود ملاحظات زیر اجتناب ناپذیر است:
تا کدام نقطه بیشترین موارد با کمترین هزینه شناسایی می شوند؟
از این نقطه به بعد هزینه ها به ازاء هر مورد شناسایی چند برابر می شود. مثلا نقطه برش 1 بر روی 100 به معنی خطر یک درصد است. به عبارت دیگر تست غربالگری با این احتمال و حساسیت مورد احتمالا در معرض خطر را تعیین می کند. پی آمد این تست آنست که 100 آمنیو سنتز و 100 تست ژنتیک (کاریو تایپ) باید انجام شود تا 1 احتمال بروز رد یا تایید گردد.
بنابراین هر چه نقطه برش را بالاتر از این ببریم احتمال شناسایی کمتر می شود و آزمایشات تاییدی بیشتر باید انجام شود تا 1 مورد بروز شناسایی شود.
در نتیجه می توانیم تا جایی پیش برویم که به همه بگوییم بروید تست تشخیصی به جای تست غربالگری انجام بدهید و برای پیدا کردن 2500 سندروم داون یک میلیون و هفتصد هزار آمنیوسنتز و کاریو تایپ انجام دهیم. این بدیهی است که شدنی نیست پس باید یک تعداد خطا را بپذیریم. این توافق است و به توان سیاست ها و برنامه های در دست اجرای رقیب برنامه سندروم داون بستگی دارد
اسلاید 18 :
تعیین کات آف
حداکثر پیشنهادات با کمترین قیمت ممکن در دامنه کات آف ممکن شود
جدی ترین خطرات باقی مانده دردامنه خارج از کات آف منفرد مدیریت شوند
محدوده های تعیین شده تحت بالاترین حمایت های قانونی اجرایی و حاکمیتی و علمی باشد
تقاضاهای خارج از این محدوده که عمدتا ناشی از وسواس خدمت دهنده و یا خدمت گیرنده است با هزینه برای ایشان همراه و رصد شود تا به آهستگی با تکیه بر داده ها و اطلاعات واقعی برنامه اطمینان بخشی انجام و از وسواس ها کاسته شود.
دایم و بر اساس اطلاعاتی که از اجرای برنامه بدست می آید پوشش خطرات و
هزینه کردها بهبود یابد
اسلاید 19 :
برنامه ساماندهی غربالگری سندروم داون
اسلاید 20 :
مراحل دستیابی به گایدلاین های بومی شده
ارزیابی گزینه ها، رتبه بندی گزینه ها، اجماع
شناسایی موانع و تعیین زیرساخت های اجرای توصیه ها
تعیین نحوه اجرای توصیه ها
ثبت استانداردهای ممیزی
برنامه ریزی به روزرسانی
پیشنهاددهی راهبردهای اجرا
پیش نویس گایدلاین
ارزیابی پیش نویس و تعیین اصلاحات
نگارش نسخه نهایی گایدلاین
تعیین راهبردهای اجرا
ارزشیابی پیامدهای اجرا
مستندسازی و بروزرسانی
تعیین اولویت های ملی بومی سازی در حوزه ژنتیک
اولویت بندی عناوین
انتخاب عناوین گایدلاین ها
تعیین اعضای تیم اولیه
منابع مطالعاتی در زمینه تدوین گایدلاین ها
جستجوی گایدلاین ها و سایر شواهد معتبر
ثبت مشخصات گایدلاین ها
مستندسازی استراتژی جستجوی
غربالگری و نقد گایدلاین ها
تحلیل (مقایسه) محتوای گایدلاین ها
ارزیابی رواج و همخوانی توصیه ها
تعیین اعضای تیم اولیه اصلی
