بخشی از پاورپوینت
اسلاید 2 :
معرفی برنامه کشوری پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور
اسلاید 3 :
تاریخچه برنامه پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور
آغاز پایلوت برنامه بطور پراكنده در چند شهرستان كشور در مناطق شايع و از سال 1370.
تدوین و اجرای برنامه کشوری پيشگيري از بروز تالاسمي بتا با هدف کاهش موارد بروز از اواخر سال 1375
برنامهریزی جديد از سال 1378 با بكارگيري فنآوري نوين «تشخيص ژنتيك جنين مبتلا» و مشاوره ژنتيك با رويكرد ژنتيك اجتماعي و توسعه آنها در قالب شبكههاي كشوري، پيشگيري ژنتيك اين بيماري از نظر فني.
ايجاد شبكه «پزشكان مشاور ژنتيك» در كليه شهرستانهاي مناطق تحت پوشش دانشگاههاي علوم پزشكي كشور، برخورداری زوجين از طيف كامل انتخابها از طريق مشاوره ژنتيك صحيح و مبتني بر حقوق فردي و اجتماعي.
با فراهم شدن «انتخاب های متنوع و پيشگيري ژنتيك» تحول چشمگيري در كنترل بروز بيماري تالاسمي ايجاد شد و از این طریق، بروز بيماري از 1000 مورد در سال به کمتر از 200 مورد ساليانه طي 15 سال اجراي برنامه كاهش يافت.
اسلاید 4 :
خدمات سطح یک برنامه پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور
برنامه پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور خدمات خود را در قالب فرایندهای «شناسایی»، «مشاوره ژنتیک»، «تشخیص ژنتیک» و «مراقبت ژنتیک» ارائه می نماید.
«شناسایی» و «مراقبت ژنتیک» در سطح 1 نظام سلامت (مراکز بهداشتی درمانی شهری، پایگاه ها و خانه های بهداشت) اجرا می شوند.
شناسایی زوجین نیازمند مراقبت ژنتیک (ناقل/مشکوک) با 3 استراتژی زیر انجام می شود:
غربالگری زمان ازدواج
شناسایی زوجینی که به هر دلیل غربالگری زمان ازدواج را انجام نداده اند
شناسایی والدین واجد فرزند مبتلا
اسلاید 5 :
مسیر ارائه خدمت برنامه پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور
اسلاید 6 :
فرایند غربالگری و مشاوره ژنتیک زمان ازدواج
اسلاید 8 :
مشکلات موجود برنامه بر اساس دستورالعمل قبلی
اسلاید 9 :
نمودار فراوانی زوجین غربالگری شده در زمان ازدواج
میانگین سالانه غربالگری
= 1 میلیون زوج
اسلاید 10 :
حجم بالای مشکوکین نهایی و بار تحمیلی به تیم مراقبت و آزمایشگاه های ژنتیک
کل زوجین مشکوک نهایی = 91603
کل زوجین ناقل قطعی = 18503
اسلاید 11 :
مرحلهي اول الگوریتم غربالگری
انجام آزمايش CBC در مرد:
اگر 80 MCV ≥ و 27 MCH ≥ باشد، نيـاز به اقدام ديگري نبـوده و گواهي ازدواج صادر مي گردد.
درصورتي كه 80 MCV < و يا MCH < 27 باشـد، آزمايش CBC در زن انجام ميشود.
اسلاید 12 :
مرحله دوم الگوریتم غربالگری
آزمايش CBC در زن:
اگر 80 MCV ≥ و27 MCH ≥ باشد، نيـاز به اقدام ديگري نبـوده و گواهي ازدواج صادر مي گردد.
درصورتي كه 80 MCV < و يا 27 MCH < باشـد، ميـزان HbA2 بـه روش كروماتوگرافي ستوني در مرد و زن هر دواندازهگيري ميشود.
اسلاید 13 :
مرحلهي سوم غربالگری:
اندازهگيري ميزان HbA2 به روش كروماتوگرافي ستوني در مرد و زن
اگـر در مـرد و زن هر دو 3.5≤HbA2 باشد، در اين صـورت مرد و زن هر دو ناقـل قطعی تالاسمي بـوده، بنـابـراين مشـاورهي ژنتیک ويـژهي تالاسمي انجام ميشـود.
درصورتي كه7≤HbA2 باشـد، فـرد مشكوك بـه هموگلوبین C، E، G و S ميباشد كه براي تشخيص قطعي لازم است، الكتروفـورز استات سلولـز و سيتـرات آگار انجام شـود.
اسلاید 14 :
Galanelo R & et al.Prevention of thalassemia and other Hemoglobin disorder;2003,Vol1.pp:55
اسلاید 15 :
احتمالات ممکن برای افراد مشکوک به تالاسمی با اندکس های پایین و HbA2 نرمال
کم خونی فقر آهن (به خصوص در خانم ها) (شیوع بالا)
تالاسمی آلفا (10-30%)
همراهی تالاسمی آلفا / کم خونی فقر آهن با تالاسمی بتا ( اندکسها معمولا پایین می باشد)
تالاسمی بتا با HbA2 نرمال ( موتاسیونهای خفیف در ژن بتا گلوبین و یا همراهی جهش های ژن بتا با دلتا تالاسمی)
حذف دلتا –بتا (با HbF بالا همراه است)- معمولا اندکس ها خیلی پایین است
جهش های بتا تالاسمی در رنج
MCV ≥75 وMCH ≥26 و HbA2≤3.2
نادر است
اسلاید 16 :
تغییرات مهم الگوریتم غربالگری در بازنگری چهارم دستورالعمل برنامه
انتخاب یکی از دو مسیر زیر برای زوجین تحت بررسی امکان پذیر است:
اسلاید 17 :
مرحلهي چهارم غربالگری:انجام آزمايشات تكميلي/ آهن درماني
الف- انجام آهن درماني
پس از يك ماه مصرف قرص آهن، اندكس هاي خوني بررسي ميشود در صورتي كه هموگلوبين فرد 1 گرم در دسي ليتر افزايش يابد، آهن درماني براي2 ماه ديگر ادامه مي يابد.
در غير اين صورت بايد توسط مشاور ژنتيك الكتروفورز هموگلوبين درخواست شود.
اسلاید 18 :
مرحلهي چهارم غربالگری:انجام آزمايشات تكميلي / آهن درماني .
ب- انجام آزمايشات تكميلي
شامل الكتروفورز هموگلوبين و آزمايش فريتين براي هر دوي زوجين است.
در صورتي كه هموگلوبين F در هر دو نفر بيش از 3% باشد زوج مشكوك پر خطر هستند:
انجام آهن درمانی صرفا جهت رعایت اخلاق پزشکی در افراد دارای فریتین گویای فقر آهن انجام می شود.
در صورتي كه هموگلوبين F در يكي يا هر دوي زوجين كمتر يا مساوي 3% باشد و وضعيت فريتين ايشان گوياي فقرآهن باشد: سه ماه آهن درماني و بررسی مجدد اندکس های خونی انجام شود.
در صورتي كه هموگلوبين F در يكي يا هر دوي زوجين كمتر يا مساوي 3% باشد و وضعيت فريتين ايشان گوياي فقرآهن نباشد: زوج کم خطر را طی میکنند.
اسلاید 19 :
چه مواردی در برنامه موجود غربالگری تشخیص داده نمی شوند:
Microcytosis &/OR Hypochromia & normal HbA2
Normal MCV &MCH&HbA2>3.4
Normal CBC& HbA2
اسلاید 20 :
گاهي ميزان هموگلوبين A2 افزايش نمي يابد ولی اندکس های MCV &MCH کاهش یافته است
همراهي بتاتالاسمي مينور و فقر آهن
همراهي توام ژن بتا تالاسمی ودلتا تالاسمي: معمولا ميزان هموگلوبين F در اين بيماران كمي بالا مي باشد
Corfu δβ
[ IVS1-5 G→A حذف توام بخشی از ژن دلتا بهمراه موتاسیون درژن بتا ]
تالاسمي آلفا
موتاسیونهای خفیف + β مانند IVS1-6T→C