بخشی از مقاله
چکیده
هدف کلی این پژوهش تعریف شاخصها و سنجهها برای ارزیابی خدمات مورد نیاز معلولین ذهنی و ارائه داشبوردهای مربوط به هر شاخص برای بصریسازی و تصمیمگیری بهتر مدیران ارشد است. معلولین ذهنی بهدلیل ناتوانی ذهنی از دیگر انواع معلولیتها و به مراتب از افراد غیرمعلول آسیبپذیرتر و نیاز به توجه و خدمات ویژه دارند تا بتوانند زندگی عادی و با مشقات کمتر داشته باشند.
در پژوهش حاضر به کمک مطالعه منابع اینترنتی و کتابخانهای، مصاحبه با کارشناسان خبره و خانوادههای جامعه هدف خدمات مورد نیاز استخراج میشود و سپس براساس مدل اوزانیداستری تاثیر شاخصها بررسی میگردد و برای نیل به بهترین رویهها راهکارهایی ارائه میگردد. اجرای این پژوهش به سازمانهای ذیربط مخصوصا سازمان بهزیستی نشان خواهد داد تا چه میزان در بهبود کیفیت خدماترسانی به جامعه هدف، موفق بوده است.
-1 مقدمه
سازمان بهزیستی کشور از مهمترین نهادهای حمایتی دولتی است که از طریق بودجه عمومی به افراد معلول و محروم جامعه کمک مینماید. پس از پیروزی انقلاب، سازمان بهزیستی کشور از ادغام سازمانهای خیریه و حمایتی که در این بخش فعالیت میکردند، آغاز بهکار کرد.[5] فلسفه وجودی این سازمان خدمت به معلولین و محرومین است که اگر این فلسفه وجودی را از آن بگیریم تهی میشود.
برای دستیابی به این مهم، نیاز به اطلاعات بههنگام، صحیح و دقیق دارد و با توجه به حجم عظیم اطلاعات، BI1 اطلاعات را بهصورت قابل اطمینان و بهروز ارائه میدهد تا مدیران بتوانند متوجه ضعفها و قوت-های سازمان در خدماترسانی به این قشر آسیبپذیر شوند. معلولین، علیالخصوص معلولین ذهنی، قشری از جامعه هستند که نیاز به خدمات ویژه دارند، سنجش این خدمات، کمک بزرگی به مدیران در جهت درک میزان موفقیت سازمان در خدمات-رسانی به این قشر میکند. داشبوردهای سازمانی، از بهترین ابزارهای BI، برای نمایش و سنجش شاخصهای کلیدی هر سازمان میباشند.
نظارت و ارزیابی یکی از مهمترین ارکان اداره هر نظام بوده که موجب ارتقاء سطح کیفی خدمات ارائه شده توسط آن نظام را فراهم می آورد. ارزیابی، کمک مؤثری به شناخت نقاط ضعف خدمات ارائهشده می نماید. در روند ارزیابی، ابتداء استانداردها تعریف و برمبنای این استاندارد، تعیین وضعیت انجام میشود. رتبه بهدست آمده از سازوکار یادشده، اعتبار آن سازمان را نمایان میکند
با توجه به مشکلات گوناگون و عدیدهای که قشر معلول در جامعه ایرانی دارند، خطاها و سهلانگاریهایی که منجر به افزایش جمعیت معلولین در کشور میشود و همچنین گسترش استفاده محققین داخل کشور از این سیستمها، نیاز به ارائه داشبوردهای مدیریتی از طریق هوش تجاری و پلت فرمهای مربوطه به مدیران عالی - از جمله مدیران ارشد سازمان بهزیستی، وزارت بهداشت و درمان، محققین - احساس میشود.
هدف از انجام این تحقیق:
· نمایش انواع معلولیتها با تاکید بر معلولیت ذهنی
· خدمات مورد نیاز معلولین ذهنی و خانوادههایشان
• ارائه شاخصها و داشبوردهای مربوطه در زمینه خدمات از نتایج حاصل از این تحقیق در سازمان بهزیستی برای اطلاعرسانی به مدیران که در خدماترسانی به معلولین ذهنی تاکنون چه اقداماتی انجام دادهاند و چه اقداماتی باید انجام دهند، میتوان استفاده کرد.
-2 پیشینه پژوهش
نوآوری این طرح از یکسو توجه به سنجش و احصاء لایه تقریبا پنهان جامعه و خانوادهها در حوزه معلولیتها - جسمی و حرکتی، ذهنی، روانی، ادراکی، ... - میباشد، که تاکنون انجام نشده است.
از سوی دیگر تدوین شاخصها در این حوزه امری جدید و ضروری میباشد. بهعلاوه استفاده از زیرساختهای هوش تجاری، داشبوردها و شاخصهای مرتبط با حوزه معلولین، موضوعی کاملا جدید و نوآورانه میباشد.
-3 ادبیات موضوع
· داشبورد سازمانی: داشبورد به مدیران این امکان را میدهد تا با تعریف، نظارت و تحلیل شاخصهای کلیدی عملکرد - KPI - در ایجاد تراز بین اهداف و فعالیتها، نمایانسازی تمامی فعالیتهای سازمان و ایجاد یک محیط نمایش مشترک بین اهداف و فعالیتها برای تصمیمسازی درست و کارآمد اقدام کنند
· شاخص: شاخص، ابزاری است برای ارزیابی و ارزشگذاری کردن از یک یا چند فعالیت، برنامه و یا هدفهای موردنظر. شاخصها ممکن است یک مبنا یا یک وضعیت خاص یا یک استاندارد و یا ترکیبی از آنها را پایه سنجش قرار دهند
· معلولیت: معلولیت به ناتوانی در انجام تمام یا قسمتی از فعالیتهای عادی زندگی فردی یا اجتماعی بهعلت وجود نقصی مادرزادی یا اکتسابی، در قوای جسمانی یا روانی اطلاق میشود
· عقبماندگی ذهنی: سطحی از عملکرد هوش، عمومی است که میزان آن بهمقدار زیاد، از حد متوسط کمتر بوده به-طوریکه منجر به نقایصی در رفتار سازشی فرد گردیده و در جریان رشد، خود را نشان دهد .[9] که در این پژوهش بهوسیله مصاحبه با کارشناسان خبره، بیماران مبتلا به 4 معلولیت ذهنی شایع یعنی سندرم داون، فنیلکتونوری، هیدروسفالی و اختلالات طیف اوتیسم مورد بررسی قرار گرفتند.
سندرم داون: سندرم داون که در گذشته مونگولیسم نیز نامیده میشد، یک بیماری ژنتیکی است که بهدلیل حضور تمام یا بخش از یک کروموزم اضافی در جفت کروموزم 21 بهوجود میآید. این بیماری دارای علایم مختلف از جمله ناهنجاریهای عمده و یا خفیف در ساختار یا عملکرد ارگانها میباشد. از جمله علایم عمده و زودرس که در تقریباً همه بیماران مشاهده میشود وجود مشکلات یادگیری و نیز محدودیت و تاخیر رشدونمو می باشد.
نام این سندرم از نام یک پزشک انگلیسی به نام جانلانگزدانداون2 گرفته شده است که برای اولین بار این سندرم را در سال 1866 توصیف نمود. افراد مبتلا به سندرم داون توان ذهنی پایینتر از حد میانگین دارند و بهطور معمول دچار ناتوانی ذهنی خفیف تا متوسط هستند. تعداد کمی از مبتلایان به سندرم داون دچار ناتوانی شدید ذهنی هستند. متوسط میزان بروز این سندرم مابین 1 در 600 تا یک در 1000 مورد از تولد نوزادان زنده گزارش شده است که این میزان در مادران جوان کمتر و با افزایش سن مادر افزایش مییابد. با این وجود، حدود دو سوم مبتلایان به سندرم داون از مادران زیر 35 سال متولد میشوند. مبتلایان به بیماری ژنتیکی سندرم داون حدود 32 تا 35 سال عمر میکنند
فنیلکتونوری: بیماری فنیلکتونوری یک نقص متابولیکی مادرزادی نادر است. اختلال اصلی در این بیماری، تجمع اسیدآمینهی فنیلآلانین در مایعات بدن و سیستم عصبی است. تجمع این اسیدآمینه بهدلیل عدموجود آنزیم مورد نیاز برای تبدیل فنیلآلانین به تیروزین رخ میدهد. تجمع غیرطبیعی این اسیدآمینه در بدن کودک، خطرناک است و منجر به بروز اختلالاتی در مغز و پوست میشود
