بخشی از مقاله
صرع و سندرم داون و کم توان ذهنی
مقدمه:
از زمان به وجود آمدن انسان بر روی کره زمین صرع(Epilepsy) نیز وجود داشته است.
در روزگاران قدیم مردم عقیده داشتند کسی که دچار این حالت می شود جن یا شیطان در جسم او حلول کرده است.بر مبنای این عقاید خرافی که در مورد صرع وجود داشت برای درمان فرد مبتلا راههای مختلفی کوشش می شد تا شیطان از درون وی بیرون رانده شود.
گاهی بیرون راندن ارواح خبیثه از بدن آنان بسیار ظالمانه انجام می گرفت.
آنان را شکنجه و با ابزار های بسیار ابتدایی مانند سنگهای تیز جمجمه های آنان را می شکافتند و یا به سحر و جادو متوسل می شدند .
یونانیان به این بیماری به عنوان یک بیماری مقدس نگاه می کردند و معتقد بودند که فقط یکی از خدایان می تواند سبب سقوط بیمار بر روی زمین . تکانهای شدید وی شود و بعد ،قبل از مرگ کامل بیمار مجددأ
وی را زنده کند .
بقراط اولین کسی بود که با این نظریه مخالفت کرد. این پزشک یونانی در حدود 2450 سال پیش معتقد بود ،صرع یکی از انواع بیماریها با منشأ اختلال مغزی است .
با گذشت قرنها و با کشف راههای مختلف درمان این بیماری قدم مهمی در مورد ماهیت این اختلال بر داشته شد و معلوم گردید صرع نوعی اختلال در کار سلول های مغز است که پزشکان این حالت را
(اپی لیسی) می نامند.
علل بروز صرع :
علل اولیه : در صد انتقال صرع از والدین به فرزندان خیلی ناچیز می باشدو در حد خیلی پایین می باشد.
علل ثانویه :علل قبل از تولد : عفونت های دوران حاملگی ، ناهنجاریهای خونی ،بیماریهای مغزی ارثی
علل در حین تولد :آسیب های مغزی در زمان تولد.
علل بعد از تولد : بیماریهای عفونی ، ضربه های مغزی ، غده ها و تومورهای مغزی و سقوط ،سکته های مغزی ،مصرف دارو و الکل ، قطع ناگهانی بعضی از داروها.
توجه کامل به کودکان یک جامعه از مهمترین مسائل و بهترین سرمایه گذاریها برای آینده ی آن جامعه محسوب می شود امروزه در تمام جوامع بشری کودکان استثنایی به ویژه کودکان عقب مانده ی ذهنی
مورد توجه خاصی قرار دارند .
توجه جدی به کودکان معلول جنسی و ذهنی متضمن سرمایه گذاری های قابل توجه از سوی دولت ها به ویژه در زمینه توانبخشی ،تعلیم و تربیت و آموزش های شغلی و حرفه ای است .
پیشگیری از تولد کودکان معلول ،یکی از مهمترین فعالیت های کار گزاران جامعه محسوب می شود ،
بررسی های ارزشمند دانشمندان ،اکثر ناهنجاریهای ژنتیکی و امراض موروثی را روشن و پیش بینی کرده است .
با در نظر داشتن قوانین وراثت ،انجام مشاوره های ژنتیکی ،آزمون ها و بررسی های مختلف قبل از ازدواج
و هنگام بارداری می توان از تولد تعداد قابل ملاحظه ای کودکان معلول و عقب مانده ی ذهنی پیشگیری کرد .
در میان کودکان عقب مانده ی ذهنی ،افراد مبتلا به نشانگان داون یا تیروزدمی 21 از جایگاه ویژه ای برخوردارند .
از طریق انجام آزمون های ژنتیکی و یاخته شناسی بررسی های افراد خانواده و آزمایش آب گیری جنینی
می توان به وجود این نابهنجاری پی برد.
خوشبختانه انجام تمام این آزمایش ها از جمله آزمایش های تخصصی و بررسی های مورد نیاز در کشورمان امکان پذیر است.
قسمت اول :
اطلاعاتکلیراجعبهبیماریکودک
قسمت دوم :
بیوگرافی کامل کودک بر اساس پرونده:
الف) تاریخچه خانوادگی:
بیوگرافی مادر : متولد سال 58، دارای گرو خونی +A ، میزان تحصیلات : سیکل، شغل: خانه دار
بیوگرافی پدر : متولد سال 49، دارای گروه خونی +A، میزان تحصیلات : لیسانس ، شغل : آزاد
طبق پرونده این دانش آموز اطلاعاتی به دست ما رسیده است .
این زوج نسبت فامیلی دور با یکدیگر داشته اند (پدر نوه ی پسر عموی شوهر خواهر مادر است)
در حال حاضر از داروی والپرات سدیم و باربتیال استفاده می کند .واکسن سه گانه را هم کامل تزریق کرده است.
ب- تاریخچه ی پیش و حین تولد:
سن مادر هنگام بارداری 20 و سن پدر 28 بوده است ،بارداری خواسته بوده است و از داروی بیهوشی خاصی مادر استفاده نکرده است ،نوع زایمان طبیعی بوده است .
محل زایمان : بیمارستان بوده است ،کودک فرزند اول خانواده است و بعد از او یک برادر سالم به دنیا آمده است.
9 ماه بارداری را سپری کرده است و در حین تولد هیچ عارضه ای کودک را تعقیب نکرده است.
وزن کودک در حین تولد :54/2گرم ، اندازه دور سر هنگام تولد :33cm
کودک در حین تولد دچار زردی شده است ،امکان برقراری ارتباط در زمان بستری بودن مادر وجود داشته است ،نوزاد با مادر در یک اتاق حضور نداشته اند ،
و با هم بیمارستان را ترک کرده اند .
کودک ما تاکنون به روان پزشک ،مغز و اعصاب ،متخصص اطفال، چشم پزشک ،گفتار درمانی،
بینایی سنجی ،شنوایی سنجی ، ارجاع داده اند،ویژگی های رفتاری دانش آموز : لجباز ،خود آزاری ،حرف زدن با خود.
پ) تاریخجه کودک بعد از تولد:
اندازه دور سر کودک مطابق با منحنی رشد پیش نرفته است و وضعیت درونی او همینگونه بوده است،
وضعیت تغذیه کودک :
تا 7 ماهگی از شیر مادر همراه با شیر خشک استفاده می کرده است و مشکلاتی از قبیل : اسهال و استفراغ ،
مشکل در مکیدن ،مشکل در بلع ،
ابتلا به بیماری ها در دوران کودکی : یرقان (زردی) ،اسهال و استفراغ ،به مدت یک هفته تب شدید و تشنج(یک بار)،کودک مشکل بینایی یا شنوایی ندارد .کودک مشکل جسمی شدیدی ندارد فقط کند راه رفتن و کف پای صاف در او مشاهده شده است.
ت) تاریخچه ی رشد :
1) رشد روانی- حرکتی: 5 ماهگی
2) رشد گفتاری : اولین کلمه را در 2 سالگی به زبان آورده است.
3) رشد ذهنی و وضعیت هوشی: آموزش پذیر (پایین)
4) رشد مهارت های خود یاری :همه ی کارهای خود را به خوبی انجام می دهد ولی فقط هنوز در حمام کردن با مشکل مواجهه است و به شخص همراه نیاز دارد.
5) رشد اجتماعی :با دیگران به راحتی تعامل برقرار می کرد و هیچ گونه مشکلی در رشد اجتماعی خود نداشته است و سریع با دیگران ارتباط برقرار می کند.
ث) وضعیت اقتصادی:
متأسفانه به دلیل اینکه مدرسه محدودیت ایجاد کرده بود و در شرایط کار دانشجو مصاحبه با خانواده های کودکان نبود فقط از پرونده کودک اطلاعاتی کلی به دست آوردم.
پدر او با مدرک لیسانس دارای شغل آزاد است و حقوق ماهیانه او بسیار پایین است و در منزلی استیجاری زندگی می کنند. از نظر تفریحات رسیدگی بسیار به کودک می شود و تفریحات سالم برای او مهیا می شود و به پارک و سینما و
خانه ی خویشاوندان برای تفریح می روند.
ج) جو عاطفی خانواده:
طبق گفته های دبیر این کلاس معصومه از پدر و مادری با توجه بالا بهره برده است و توجه بسیاری به معصومه می شود و از لحاظ عاطفی این کودک هیچ گونه مشکلی ندارد ،با وجود این مشکل خاص
خانواده ی او آن را با آغوش باز پذیرفته اند و هیچ گونه مشکلی برای طرد آن وجود ندارد .
با برادر خود رابطه ی خوبی دارد و او را خیلی دوست دارد و برای او ارزش خاصی قائل است.
قسمت سوم:مشاهده
الف)مشاهده کودک در موقعیت های مختلف
اولین مشاهده ی من در ساعت ریاضی از دانش آموز بود،که او به علت بیماری سندرم که در وجود خود داشت کم توان ذهنی یم بود و برای انجام مسائل ریاضی کمک بسیاری باید از سمت و سوی دبیر یا یک راهنما می شد،مثلاً برای خواندن اعداد بر عکس عمل می کرد .مثال:عدد 57 را 75 می خواند و برای تشخیص دادن یکی و ده تایی مشکل داشت .در ساعت علوم تقریباٌ عملکرد خوبی داشت ولی باز هم به کمک دیگران احتیاج داشت به عنوان مثال برای تشخیص محیط کم نور و پر نور دچار مشکل بود و نمی توانست تشخیص درست بدهد .
در ساعت املا و جمله نویسی باز هم عملکرد خوبی نداشت و برای نوشتن جمله از دیگران کمک می گرفت ،
جملات را به صورت منظم نمی نوشت و روی خط نبود و برای نوشتن هر کلمه چند دقیقه صبر و تأمل می کرد ،در ساعت هنر و کاردستی عملکرد نسبتأ خوبی نسبت به بقیه دروس داشت در کشیدن نقاشی مدام سؤال می کرد و در کشیدن اشیاء با مشکل مواجهه بود مثلا کوه را وارونه می کشید.
در ساعت تفریح به هیچ عنوان شور و نشاط نداشت و تمام ساعت را به گوشه ای از حیاط ایستاده بود و به تماشای بقیه ی کودکان می پرداخت .در مقابل آزار و اذیت دیگران هیچ گونه عکس العملی نشان نمی داد و تمام وقت خود را ساکت و آرام گوشه ای ایستاده بود و به تماشای دیگران می پرداخت .
در ساعت ورزش هم همین گونه بود و جنب و جوش خاصی از او مشاهده نکردم خیلی بی حوصله کار خود را دنبال می کرد ،برای پرتاب کردن توپ به داخل سبد پرتاب او منحرف می شد و به طرفین پرتاب می کرد
رد کردن مانع ها را بایک اشتباه دنبال کرد و منتظر تمام شدن دقت خود بود.
از دبیر ورزش او درباره ی روحیات وی سؤال کردم ، او گفت:
معصومه دختری کاملأ آروم و بی سر و صداست و به هیچ عنوان جنب و جوش خاصی ندارد و برای انجام کاری باید حتمأ او را به سمت کار هل داد اگر نه دختر خود کاری نیست.
ب)مشاهده وضعیت مدرسه:
این مدرسه از لحاظ اقتصادی در پایین ترین منطقه قرار دارد و شاید به همین خاطر است که از امکانات زیادی برخوردار نیست . از لحاظ بهداشتی زیاد مناسب نبود و دارای 3wc بود و کنار حیاط یک سکو برای آب خوردن بچه ها وجود داشت .
مدرسه از وجود مشاور ،مربی بهداشت ،مربی ورزش بهره برده است ،حیاط مدرسه تقریبأ کوچک بود و محیط کافی برای این بچه ها که از شور و هیجان خاصی برخوردار هستند وجود نداشت .
در ساعات تفربح برای اینکه بجه ها بیشتر از خود ذوق نشان دهند و خسته نشوند برای آن ها آهنگ
بچه گانه پخش می کردند و آن ها به بازی بیشتری می پرداختند.
پ) مشاهده امکانات کمک آموزشی :
این مدرسه از لحاظ امکانات کمک آموزشی تقریبأ خوب بود ، در هر کلاسی برای بچه ها وسایل تفریحی جداگانه بود .برای مثال بچه ها هر هفته 3 ساعت را به بازی و گردش می گذراندند .
از سوی معلم خود ،در این مدرسه برای تشویق بچه ها طرح خاصی ایجاد نشده بود . در راهرو مدرسه 5 کمک وسایل کمک آموزشی وجود داشت ولی استفاده ای از آنها نمی شد .
وسایل تفریحی و بازی در حیاط مدرسه برای تخلیه انرژی بچه ها وجود نداشت و بچه هایی مانند معصومه تمام وقت تفریح خود را به گوشه ای از حیاط می گذراندند در هر کلاس پاور پنیت وجود داشت ولی در طول این چند روز از آن استفاده نکردند.
نمونه کار دانش آموز
قسمت چهارم :مصاحبه
الف) مدیر آموزشگاه
1- این آموزشگاه چه سالی تأسیس شده است ؟ 1363
2- از کار کردن در این آموزشگاه راضی هستید؟ بله
3- کار کردن با این بچه ها برای شما رضایت بخش است ؟ بله
4- در این مدرسه چند کلاس وجود دارد؟10 کلاس
5- تعداد دانش آموزان این مدرسه ؟ 79
6- نحوه ی برخورد شما با خانواده و بچه ها چگونه است ؟خیلی ملایم
7- این مکان از لحاظ امکانات چگونه است ؟در حد متوسط پایین
8- آیا بچه ها از همین امکانات کم استفاده می کنند؟ بله
9- نیت شما از انجام این کار چه بوده است ؟ علاقه به کار کردن با این بچه ها و کار خیر و خوب و کمک به پیشرفت این بچه ها
10- آیا کار کردن با این بچه ها برای شما و همکاران سخت نیست؟چرا سخت هست ولی علاقه فراوان وجود دارد و سختی را به چشم نمی آورد.
11- از میزان رضایت بچه ها و خانواده های آنها اطلاع دارید؟ بد نیست
12- ارتباط شما با خانواده ی این کودکان چگونه است ؟ تنگاتنگ و نزدیک
13- معلمان این مدرسه چند ساعت مشغول به کار هستند؟ 20 ساعت به بالا
14- تحصیلات آموزگاران در چه حدی است؟ لیسانس به بالا
15- آیا شما ار نحوه کار معلمان راضی هستید؟ بله زیرا با تمام قوای خود در خدمت بچه ها هستندو از هیچ کمکی به آنها دریغ نمی کنند.
16- در هر کلاس چند دانش آموز وجود دارد ؟ حداقل 11
17- آیا آموزگاران از لحاظ عاطفی بچه ها را ارضاء می کنند؟ بله
18- به طور متوسط در ماه چند دفعه با والدین این ک.دکان مشاوره انجام می گیرد؟ هر ماه 1 بارآموزش خانواده و هر مشکلی وجود داشته باشد با خانواده ها سریع تماس می گیریم به آنها را به مدرسه دعوت می کنیم تا مشکل بچه را با آنها در میان بگذاریم.
ب) آموزگار:
1- آیا از نحوه ی کار مرکز به طور کلی راضی هستید؟ بله
2- نحوه ی برخورد شما با دانش آموزان مدرسه چگونه است؟ خوب ولی جدی
3- این کار برای شما لذت بخش است؟ بله
4- آیا شما از صبر کافی برخوردار هستید؟ بله (خیلی صبور و مهربان)
5- به طور متناوب چند دوره امتحان برگزار می شود ؟ هر ماه یک امتحان به نام ارزشیابی برگزار می شود و در
بین هر ماه نقاط ضعف بچه ها ارزیابی می شود.
6- تفاوت کتاب درسی این کودکان با کودکان عادی چگونه است ؟حجم و مطالب کمتر و ساده تر است.
7- چند ساعت از روز به درس دادن سپری می شود؟ 4 ساعت
8- نحوه ی بازی کردن این کودکان چگونه است؟ معلم ورزش به طور جداگانه با آننها کار می کند و سه روز در
هفته ساعت آخر را به بازی و تفریح مانند نقاشی کشیدن و کاردستی درست کردن است.
9- آیا از امکانات موجود در آموزشگاه بهره ی کافی را می برند؟ بله
10- آیا از لحاظ عاطفی این دانش آموزان را تأمین می کنید؟ بله/ همه چیز به جا و درست استفاده می شود و
مانند یک مادر برای آنها دقت می گذارم.
11- به چه صورت با خانواده های این کودکان در ارتباط هستید؟ هر ماه یک جلسه آموزش خانوتده و در طول
ماه چندین بار مراجعه ی والدین به صورت انفرادی هست.
12- آیا ارتباط متقابل و همراه با صمیمیت بین شما و خانواده برقرار است ؟ بله ،همکاری انجام می شود و تمام
مشکلات خود و بچه ها را با ایشان در میان می گذارند.
13- آیا از میزان رضایت خانواده ها مطلع هستید؟ بله
14- بهره ی هوشی این کودکان (متناوب با نوع بیماری) چگونه است ؟ آموزش پذیر (بالا،متوسط ،پایین)
15- در کلاس به طور متوسط هر درس چند بار تکرار و تمرین می شود؟ 1بار تدریس و 1 هفته تکرار و
تمرین تا از یادگیری دانش آموز مطمئن شویم.
16- نحوه ی برخورد کودکان (در کلاس) باهم چگونه است؟ تمام بچه های کلاس با هم رفتار نسبتأ خوبی
دارند ولی فقط یکی از بچه هاغ به دلیل توجه ناکافی در منزل فوق العاده پرخاشگر است و مداوم حرف رکیک
می زند.
17- ارتباط شما با کودکان چگونه است ؟ خوب ،یعنی اگر رفتار خوب نباشد از سوی بچه ها هیچگونه همکاری صورت
نمی گیرد.
18- آیا کودکان موقع پیشرفت تحصیلی و یادگیری تشویق می شوند؟ (به چه صورت)؟
بله/ به وسیله ی برچسب و جایزه و طرح تشویقی داخل کلاس از طرف مدرسه صورت می گیرد.بچه ها در مقابل هر
کار خوبی که انجام دهند و از سمت یکی از دبیران تشویق می شوند.
19-میزان علاقه شما به این کودکان تا چه حد است؟ خیلی زیاد به این بچه ها علاقه دارم.
پ) سؤالات از مشاور و مربی بهداشت:
1- منحنی رشد این کودکان چگونه است؟ بسیار کند و آهسته
2- اندازه ی دور سر آنها چگونه است ؟ متوسط cm33
3- آیا بیماری آن ها بر اثر اتفاق بوده است یا عوامل ژنتیکی تأثیر گذار بوده است؟
بعضی از بچه ها اتفاقی و بعضی به صورت ژنتیکی.
4- به جه میزان با خانواده این کودکان (شمادر نقش مشاور) در ارتباط هستید؟
بستگی به میزان نیاز خانواده ها دارد.
5- آیا خانواده ها به طور کامل با شما در ارتباط هستند؟ بله
6- مشکل خود را با شما در میان می گذارند؟ بله
7- اطلاعات کاملتری در مورد بیماری بچه ها به من بدهید؟
هر کدام از بچه ها دچار یک بیماری با علائم خاص خود هستند ،بیشترین مشکل در این مدرسه تشنج و پیش فعالی
است که با مصرف دارو این بیماری ها را به حداقل می رسانیم.
قسمت ششم : بحث و نتیجه گیری:
انتقادی که لازم است به این مدارس بشود این است که بچه ها را از لحاظ مادی تأمین کنند و نگذارند احساس کمبود در آنها رخ دهد .بعضی بچه ها از لحاظ عاطفی هم کمبود دارند که آن هم باید ارضاء شود چون توجه به یکی از بچه ها باعث برانگیختگی بقیه ی بچه ها می شود از لحاظ رفتاری کادر آموزشی مخصوصأ معاون رفتار شایسته ای با بچه ها نداشتند و به طور مداوم با آن ها برخورد می کردند .
این مدارس باید از همه لحاظ بچه ها را تأمین کنند ولی وسایل آنها فراهم نیست و توجه زیادی به این کودکان نمی شود شاید به دلیل اینکه در منطقه ی ضعیف اصفهان سکونت دارند این گونه است .
باید به آنها بهای بیشتری داده شود بعضی از آنها به دلیل مرزی بودن نادیده گرفته می شود.و با بجه های استثنایی مشغول به تحصیل می شوند و تمام هوش آنها نادیده گرفته می شود .
کاش این کودکان هم دنیایی عادی و بدون دغدغه مانند بقیه ی کودکان داشتند و کسی آنها را به خاطر مشکلاتشان طرد نمی کرد.
به امید روزی که تمام ما از این فرهنگ برخوردار شویم و به این کودکان مانند انسانهای عادی نگاه کنیم نه کودکانی که ناتوان و کم توان هستند .
صرع فقط یک بیماری نیست بلکه فقط نشانه ای است که می گوید قسمتی از مغز کار خودش را بخوبی ایفا نمی کند.
وقتی که مغز به طور طبیعی کار می کند یک سری امواج الکتریکی تولید می کند که این امواج مانند الکتریسته در مسیر اعصاب مغزی عبور می کنند .در حالت تشنج یک جرقه الکتریکی مانند برق در آسمان ظاهر می شود که این جرقه ی الکتریکی یا طوفان الکتریکی بسته به محل خود در مغز ،علائم و نوع تشنج و صرع را تعیین می نمایند.
پس اپی لیسی حالتی است که یک سری از این تشنجها یا طوفان های الکتریکی در مغز بطور مرتب و با فاصله ی زمانی خود به خود ایجاد شده و خاموش می شود.
در نهایت باید توجه داشت که تشنج و صرع با یکدیگر متفاوت هستند.تشنج می تواند مقدمه ای برای بروز صرع در فردی باشد .اگر چه تشنج یکی از علائم بارز صرع است اما همه ی تشنج ها منشأ صرعی ندارند .تشنج می تواند به دلایل مختلف ایجاد شود بنابراین یک بار تشنج صرع نیست بلکه بایستی دو الی سه بار رخ دهد تا ینکه پژشک تشخیص صرع را در فردی مطرح نماید. باور توانی افراد با هر مشکلی اهدای خوشبختی به ایشان است
منابع و ماخذ:
توسط: تقی قانع نوشته شده است.
تدوین : آراده طالبی تدوین گر بعضی از مطالب بوده است.
