بخشی از مقاله
چکیده:
صرع یک بیماری عصبی مزمن بوده و شامل گروهی ازاختلالات است که با تشنجهای مکرر مشخص میشود و پیامدهای نوروبیولوژیک، روانی- اجتماعی و روانشناختی بسیاری برای مبتلایان به همراه دارد؟ ازاینرو با انجام یک مطالعه توصیفی – همبستگی، ننگ اجتماعی و عواقب آن بر روی خودکارآمدی بیماران مبتلابه صرع را موردبررسی قراردادیم تا بتوانیم با ارائه این نتایج گامی در جهت افزایش حس خودکارآمدی در این بیماران، کاهش نابرابریهای اجتماعی و برچسب زدنهای ناشی از بیماری برداریم؟ روش مطالعه از نوع توصیفی همبستگی بوده و نمونه پژوهش شامل 60 نفر از بیماران مصروع مراجعهکننده به درمانگاه نورولوژی بیمارستان علوی اردبیل بود که با استفاده از روش نمونهگیری هدفمند انتخاب شدند.
ابزارهای پژوهش شامل ننگ اجتماعی مصروعین و خود کارآمدی مصروعین بود. دادهها با آزمونهای آماری ضریب همبستگی پیرسون و تحلیل رگرسیون تجزیهوتحلیل شدند . - p> 0/05 - نتایج نشان داد که بین ننگ اجتماعی و خودکارآمدی همبستگی منفی معنیداری وجود دارد و مدل رگرسیون آماری نیز نشان داد که ننگ ادراکشده قابلیت پیشبینی خودکارآمدی را دارد.طبق یافتههای حاصل از پرسشنامهها، بیماران مبتلابه صرع بستریشده در بیمارستان علوی اردبیل، از استیگمای حاصل از برخورد اطرافیان به خاطر بیماریشان رنج میبرند و بهتبع همین ننگ ادراکشده، حس خودکارآمدی نیز در آنان پایین میباشد و به حمایت از سوی اجتماع و خانواده نیاز دارند.
واژههای کلیدی: خودکارآمدی، صرع، ننگ
-1 مقدمه
صرع1 یکی از شایعترین اختلالات نورولوژیکی است که میتواند در هر سن، نژاد و هر طبقه اجتماعی بروز کند. این بیماری بهعنوان یکی از اختلالات شایع مغزی، نوعی آشفتگی متناوب و شدید در سیستم اعصاب است که از تخلیه غیرطبیعی سلولهای مغزی ناشی می شود. تخمین زده میشود که حدود 50 میلیون فرد مبتلابه صرع در جهان وجود داشته باشد. 75 درصد از این افراد در جوامع جهان سوم زندگی مینمایند - آگویار و همکاران، - 2007این. بیماری در ایران نیز از شیوع نسبتاً بالایی برخوردار است و میزان شیوع آن 1/8 درصد گزارششده است - محمدی و غنی زاده، . - 2006 علیرغم میزان شیوع بالای بیماری صرع در جهان و ایران، به نظر میرسد که مشکلات و پیامدهای اجتماعی، روحی و روانی ناشی از ابتلا به این بیماری موردبررسی جدی قرار نگرفته است - دارابی و همکاران، . - 1389
اولین واکنش مبتلایان صرع به اولین حملهی تشنجی، ترس، وحشت، نگرانی، درماندگی، نومیدی، شرمندگی، پنهان کاری، افسردگی و واکنشهای بسیار دیگر روانی است. وقتی بخش بسیار کوچکی از مغز به دلایلی به بینظمی شارژ و دشارژهای الکتریکی و یا بیوشیمیایی مبتلا شد، دیگر بخشهای مغز، روان، جسم و محیط زندگی متأثر شده و این واکنشهای آزاردهنده بروز میکند. در تکرار حملهها و طول کشیدن بیماری گرچه از شدت واکنش فرد کاسته میشود، اما اثری درازمدت همچون، افسردگی و کاهش اعتمادبهنفس پایدارتر شده و واکنش فرد تندتر و عصبیتر میشود - بوالهری، . - 1391 صرع بیماری مزمنی است که می-تواند با تأثیر بر کیفیت زندگی2 وابسته به سلامت مبتلایان پیامدهای اجتماعی، روانی و جسمی عمیقی به دنبال داشته باشد - راسپال چایور و همکاران، . - 2007
نگرش و ادراکات مربوط به خجالت، بیآبرویی، شرم و رسوایی مربوط به بیماری، ننگ اجتماعی نام دارد، بنابراین بیماران مبتلا، نهتنها با اثرات جسمی بیماری، بلکه با پیامدهای ننگ حاصل از این بیماری نیز روبرو هستند - سیم بی و همکاران، . - 2007یکی از مشخصههایی که میتواند در بیماران صرعی تحت تأثیر قرارگرفته و روند بیماری و کنترل آن را مختل کند، خود کارآمدی3 است. خود کارآمدی، یکی از مهمترین مؤلفههای کسب موفقیت و سازش یافتگی است و در حیطهی روانشناسی مثبت جای میگیرد - وول، . - 2004خود کارآمدی به احساس عزتنفس و ارزش خود، احساس کفایت و کارایی در برخورد با زندگی اطلاق میشود - بندورا، . - 2004 همچنین شامل اطمینان به توانایی خود در کنترل افکار، احساسات و فعالیتها است؛ بنابراین روی پیامد اعمال مؤثر است - سیدآبادی، . - 1384
علیرغم توجه روزافزون علم پزشکی به جنبههای عصبشناختی این بیماران، جنبههای روانشناختی بیماری صرع اغلب نادیده گرفتهشدهاست، بخشی که کیفیت زندگی و رضایت از زندگی این بیماران را قویاً تحت تأثیر قرار میدهد.بیماران مبتلابه صرع، به دلیل داشتن ادراک از خود1 منفی، تمایل زیادی به نسبت دادن شکستها به ناکارآمدی خوددارند، شکستهایی که بعضاً ناشی از تبعات دارا بودن یک بیماری نورولوژیک است و این حس ناکارآمدی و درماندگی را به سایر تجارب خود نیز منتقل نموده و عملاً بسیاری از فرصتهای عملکرد مؤثر را ازدستداده و بهجای حل صحیح مسئله، به انزوا و درماندگی روی میآورند - تدمن و همکاران، . - 1995
با توجه به ارتباط مستقیم بین حس ناکارآمدی و افزایش درماندگی در افراد مصروع، پیشبینی میشود که کاستن از میزان احساس ناکارآمدی و افزایش خود کارآمدی در این دسته از بیماران، میتواند بخش وسیعی از مشکلاتی که ناشی از حس درماندگی است - از قبیل افسردگی و اضطراب مزمن - را کاهش دهد.در بسیاری از مبتلایان به صرع، ماهیت اجتماعی بیماری یک معضل محسوب میشود. مطالعهای بیان میدارد که 25 درصد از بالغین مبتلابه صرع، نوعی از یک برچسب اجتماعی را درنتیجه بیماری خود تجربه میکنند - بندسترا و همکاران، . - 2008 برچسب ناشی از ابتلا به بیماری صرع، با پیامدهای روانی- اجتماعی نامناسبی مرتبط بوده و کیفیت زندگی را در مبتلایان کاهش میدهد - مک لود و آستین، . - 2003
خود کارآمدی یک پیشبینی کنندهی قوی رفتار است و سطوح بالایی از خود کارآمدی همبستگی مثبتی با مدیریت صرع دارد - کولن و همکاران، - 1992، بیماران صرعی که از خود کارآمدی پایینی برخوردارند، مدیریت صرع ضعیفی نیز دارند، به همین خاطر بالا بردن سطح خود کارآمدی در بین بیماران صرعی ضروری و یکی از اهداف بزرگ درمانی برای بالا بردن کیفیت زندگی این بیماران میباشد. در حقیقت، صرع شرایطی استثنایی ایجاد میکند که مانع از توانایی فرد برای وارد شدن به جامعه در چندین سطح میشود. بنابراین هدف از اجرای این پژوهش بررسی میزان تأثیر ننگ ادراکشده بر روی خودکارآمدی بیماران مبتلابه صرع میباشد.
-2 مواد و روشها
روش پژوهش مورداستفاده از نوع توصیفی- همبستگی بود و جامعه آماری، شامل همهی بیماران مصروع - با تشخیص متخصص مغز و اعصاب و الکتروآنسفالوگرافی - مراجعهکننده به بخش نورولوژی بیمارستان علوی اردبیل میباشد. 60 نفر از این بیماران با استفاده از روش نمونهگیری تصادفی که در دامنهی سنی 18 سال و بالاتر قرار داشتند انتخاب شدند. از این 60 نفر که شامل 32 زن و 28 مرد بودند، %55 مجرد و %45 متأهل بودند. برای جمعآوری دادههای موردنیاز از ابزارهای زیر استفاده شد:
-1-2 مقیاس ننگ صرع :2 - SSOE - این پرسشنامه 18 سؤالی میباشد که در یک دامنهی 3 نقطهای شامل اصلاً - 1 - ، گاهی اوقات - 2 - و همیشه - 3 - نمرهگذاری میشود. ضریب آلفای کرونباخ برای این مقیاس 0/91 و اعتبار آزمون-پسآزمون بهوسیلهی محاسبهی ضریب همبستگی درونی، 0/92 گزارششده است - ام بیوبا و همکاران، . - 2012
-2-2 مقیاس خود کارآمدی مصروعین - :3 - ESE این مقیاس دارای 33 سؤال میباشد و هر سؤال از صفرتا 10 نمره-گذاری شده و دامنه نمرات بین 0 تا 330 قرار دارد. نمرهی صفر برای گزینهی اصلاً» نمیتوانم انجام بدهم«، 5 برای گزینهی »تا
