بخشی از مقاله
بررسي رابطه بين خودمديريتي و انگ اجتماعي در مراجعين مصروع انجمن صرع ايران
چکيده
پيش زمينه و هدف : پرداختن به مشکلات و پيامدهاي اجتماعي و روحي و رواني ناشي از ابتلا بـه صـرع در فـرد بيمـار و خانواده بيماران از اهميت خاصي برخوردار است که بايد در تحقيقات مختلف به آن پرداخته شود لـذا پـژوهش حاضـر بـا هدف بررسي ارتباط ميان خودمديريتي و انگ اجتماعي بيماران مصروع مراجعه کننده به انجمن صرع ايران مـورد انجـام قرار گرفته است .
مواد و روش ها: روش تحقيق ، مقطعي و از نوع توصيفي تحليلي است . جامعه مـورد بررسـي را همـه افـراد مصـروعي کـه بيماري آنها توسط پزشک تأييد و در سال ١٣٩٤ عضو انجمن صرع ايران بودند، تشکيل مـي دهنـد. ١٦٢ نفـر بـه روش نمونه گيري در دسترس انتخاب و به پرسش نامه مولفه هاي دموگرافيک ، پرسش نامه انگ اجتمـاعي و مقيـاس مـديريت خود بيماران مبتلا به صرع پاسخ دادند. براي تجزيه و تحليل داده ها از آزمون همبستگي پيرسون و رگرسيون گام به گـام استفاده شد.
يافته ها: نتايج نشان داد بين خود مديريتي به صورت کلي و مولفه هاي مديريت دارو، مديريت اطلاعات ، مديريت امنيـت ، مديريت تشنج و مديريت سبک زندگي با انگ اجتماعي رابطه منفي و معنـاداري از لحـاظ آمـاري وجـود دارد. همچنـين نتايج تحليل رگرسيون گام به گام نشان داد مديريت دارو و مديريت امنيت توانست ٣٨.٥ درصد از تغييرات متغيـر انـگ اجتماعي را پيش بيني و تبيين کند.
نتيجه گيري: با افزايش خودمديريتي و مولفه هاي آن ، انگ اجتماعي کاهش پيدا ميکنـد و بـه تبـع آن در رونـد بهبـود و کنترل بيماريِ بيماران صرع گام هاي موثري برداشته مي شود.
وازگان کليدي: خودمديريتي ، انگ اجتماعي، بيماري صرع .
مقدمه
کنترل و پيشگيري بيماري هاي مزمن يکي از مشکلات عمده بهداشتي در اکثر کشورهاي جهان مي باشد. با پيشرفت تدريجي بيماري هاي مزمن ، اثر سوء آن بر زندگي روزمره مبتلايان افزايش مي يابد. در گذشته تاثير بيماري مزمن بر روي فرد، خانواده و جامعه ناديده گرفته مي شد ولي امروزه به اين مشکل توجه فزاينده اي مي شود. اين افراد به توجهات بيشتري وراي توجهات پزشکي نياز دارند و به منابع مختلف ديگري جهت کمک و مداوا نيازمند مي باشند (١).
صرع ١ يکي از شايعترين اختلالات عصب شناسي است که ميتواند در هر سن ، نژاد و هر طبقه اجتماعي بروز کند. اين بيماري به عنوان يکي از اختلالات شايع مغزي، نوعي آشفتگي متناوب و شديد در سيستم اعصاب است که از تخليه غيرطبيعي سلولهاي مغزي ناشي ميشود (٢).
٥٠ ميليون مصروع در جهان وجود دارد که مي توان گفت در کشورهاي پيشرفته به ازاي هر ١٠٠٠ نفر، ٧-٤ نفر به اين بيماري مبتلا هستند (٣). اين بيماري در ايران نيز از شيوع نسبتاً بالايي برخوردار است و ميزان شيوع ١ درصد گزارش شده است (٤). دسترسي محدود به مراقبت هاي بهداشتي و آسيب هاي هنگام تولد و ضربه سر از عوامل مستعد کننده صرع تلقي مي شوند. همچنين افزايش ميزان عفونت مغزي منجر به افزايش ميزان صرع مي شود (٥). صرع مي تواند پيامدهاي اجتماعي، رواني و جسمي عميقي داشته باشد (٦). مبتلايان به صرع با مشکلاتي از قبيل انزوا طلبي، وابستگي، اختلالات رواني، مجرد ماندن ، بيکاري (٧ و ٨)، درآمد ساليانۀ کمتر، کيفيت زندگي و تحصيلات پايين تر، اعتماد به نفس کمتر (٣ و ٩) و ميزان بيشتر احساس نااميدي و افسردگي بالا دست به گريبان هستند (٦).
همچنين بيماران صرع با مشکلات متعددي که از يک سو اين مشکلات جنبه ي جسماني دارد و از سوي ديگر آن ها با مشکلات و مسائل اجتماعي مانند اشتغال ، تبعيض ، محدوديت هاي قانوني ، نگرش هاي منفي رايج در جامعه و مهم تر از همه انگِ مرتبط با اين بيماري مواجه هستند (١٠). انگ ٢ مجموعه اي منفي از نگرش ها، تفکر، بازخورد، پيش داوري درباره يک شخص ، گروه ، جامعه يا ملت است . انگ وضعيتي است که در جامعه نامطلوب تلقي مي شود. اين مقوله چنان مهم و متمايز کننده است که فرد با همان جنبه تعريف ميشود، نظير کور، چلاق ، ديوانه . به اين ترتيب فرد کم ارزش يا بي ارزش شمرده ميشود و هويت او مخدوش مي گردد (١١).
مروري برادبيات پژوهشي نشان مي دهد که بين انگ اجتماعي و مشکلات مرتبط با سلامت روان ، علايم افسردگي، اضطراب (١٥-١١)، کيفيت پايين زندگي (١٦) از يک طرف و خودمديريتي (١٧ و ١٨) از طرف ديگر رابطه معني داري وجود دارد. همان طوري مشاهده مي شود انگ اجتماعي و تبعيض نسبت به افراد مبتلا به صرع ، هم در کشورهاي توسعه يافته و هم در کشورهاي درحال توسعه وجود دارد (١١و١٢). يافته ها نشان داده اند رابطه ي مثبتِ معناداري بين انگ اجتماعي با درماندگي آموخته شده ، افسردگي ، اضطراب ، افزايش علائم جسماني مرتبط با بيماري و ساير مشکلات مرتبط با سلامت ، کاهش عزت نفس و کاهش رضايت از زندگي در افراد مبتلا به صرع وجود دارد (١٣).
غلامي جم (١٩) در پژوهشي در بزرگسالان مبتلا به صرع نشان داد که بين انگ اجتماعي با خودکارآمدي و رفتارهاي 1 مربوط به مصرف دارو و پيگيري درمان در اين افراد رابطه منفي معناداري وجود دارد. در مطالعه اي که ديلوريو و همکارانش (١٤) با عنوان ارتباط انگ اجتماعي با خودمديريتي و ادراک مراقبت بهداشتي درميان افراد مصروع بزرگسال انجام دادند نتايج نشان داد هر قدر سطح انگ اجتماعي بالاتر باشد سطوح کمتري از خودکارآمدي براي مديريت صرع ، انتظارات پيامد منفي تري در ارتباط با درمان و تشنج ، سطوح پايين تر مديريت درمان ، مديريت دارو، و رضايت بيمار ديده مي شود. غلامي جم و همکاران (١٣) در پژوهشي بر روي بيماران مصروع به اين نتيجه رسيدند در يک ارتباط معکوس دوسويه ، کاهش انگ اجتماعي به ارتقاء سبک زندگي ، و ارتقاءِ سبک زندگي به کاهش سطح انگ اجتماعي در زنان و مردان مبتلا به صرع مي انجامد.
افراد مصروع جهت برخورداري از کيفيت زندگي بالا نياز به تطابق رفتاري و رواني -اجتماعي قابل توجهي در امور روزمره دارند (١٦). تطابق رفتاري در صرع معمولاً شامل رعايت رژيم هاي دارويي، داشتن خواب کافي و تغذيه درست و اتخاذ برنامه هاي کاهش تنش جهت بهتر شدن وضعيت سلامت عمومي مي باشد (٢٠). تطابق رواني -اجتماعي نيز معمولاً شامل سازگاري با وابستگي هاي ناشي از بيماري در انجام امور روزمره مانند ناتواني در رانندگي يا کار و يا به صورت تحمل انگ و شرمساري ناشي از حملات تشنج براي فرد بيمار است . تطابق هاي رفتاري و رواني - اجتماعي ، در مجموع رفتارهاي خودمديريتي ٢ را تشکيل مي دهند (٢٠ و ٢١). از سال ٢٠٠٣ خودمديريتي به عنوان هسته اصلي درمان و مراقبت از صرع شناخته شده است (١٧). رفتارهاي خودمديريتي در صرع شامل رفتارهاي مربوط به مديريت ايمني ، مديريت حملات تشنج ، مديريت سبک زندگي ، مديريت مصرف دارو و مديريت اطلاعات مي باشد (١٨).
تحقيقات مختلف نشان داده اند که رفتارهاي خود مديريتي برآيندهاي درماني بيماران را بهبود مي بخشند و با کمک به بيماران در درک بيماري و درمانشان ، پذيرش درماني را افزايش داده و باعث افزايش دانش و مهارت هاي بيماران و مراقبان آنها جهت حفظ و ارتقاي بهداشت و سلامتي مي گردد. اين رفتارها شامل تغييرات سبک زندگي ، اتخاذ تصميم در مورد روش هاي درماني موجود که با زمينه اجتماعي بيمار مناسب باشد و پايش فعاليت ها و مديريت علائم و نشانه هاي بيماري و مشارکت با کارکنان تيم بهداشتي است (٢٢). در همين راستا نيومن ٣ و همکاران (٢٣) گزارش مي کند استراتژي هاي خودمديريتي باعث درک بهتر بيماري، تبعيت از رژيم درماني و افزايش آگاهي و مهارت بيماران مي شود و با حفظ و ارتقاي سلامتي و کاهش پيامدهاي صرع در ارتباط است .
با توجه به مطالب ذکر شده و با اذعان به اين امر پرداختن به مشکلات و پيامدهاي اجتمـاعي و روحـي و روانـي ناشـي از ابتلا به صرع در فرد بيمار و خانواده بيماران از اهميت خاصي برخوردار است که بايد در تحقيقات مختلف به آن پرداختـه شود. با بررسي پژوهش هاي انجام شده پيرامون خود مديريتي و انگ اجتماعي مي توان دريافت کـه در ايـن زمينـه نيـز پژوهشي که به طور مستقيم به بررسي رابطه اين دو متغير با هم و در ميان افراد مصروع پرداخته باشد وجـود نـدارد. لـذا مطالعه حاضر با هدف بررسي ارتباط ميان خودمديريتي و انگ اجتماعي بيماران مصروع مراجعه کننده بـه انجمـن صـرع ايران مورد انجام قرار گرفته است .
مواد و روش ها
جامعه و نمونه آماري
روش تحقيق ، مقطعي و از نوع توصيفي تحليلي است . جامعه مورد بررسي را همه افراد مصروعي که بيماري آنها توسط پزشک تأييد و در سال ١٣٩٤ عضو انجمن صرع ايران بودند، تشکيل مي دهند. ١٧٠ نفر به روش نمونه گيري در دسترس انتخاب و به پرسش نامه مولفه هاي دموگرافيک ، انگ اجتماعي و مقياس مديريت خود بيماران مبتلا به صرع پاسخ دادند. ٨ پرسش نامه فاقد اعتبار لازم براي نمره گذاري بود. در نهايت نمونه مورد مطالعه به ١٦٢ نفرتقليل يافت .
براي تجزيه و تحليل داده ها از آزمون همبستگي پيرسون و رگرسيون گام به گام استفاده شد.
در اين پژوهش به منظور اندازه گيري متغيرهاي مورد نظر از پرسش نامه هاي زير استفاده شد:
الف ) پرسش نامه مولفه هاي دموگرافيک : مشخصه هاي دموگرافيک شامل جنس ، وضعيت تاهل ، شغل ، تحصيلات ، نوع صرع و فراواني تشنج بود.
ب ) مقياس انگ اجتماعي صرع ١: مقياس انگ اجتماعي صرع اثر فرندز٢ و همکاران (٢٤) مي باشد که حاوي ٢٤ سوال در مقياس ليکرت از ١= هرگز تا ٤= کاملاً مي باشد. در پژوهش فرندز و همکاران (٢٤) روايي اين ابزار بر اساس روش آلفاي کرونباخ براي بيماران صرعي ٠.٨٨ و براي افراد سالم ٠.٨١ گزارش گرديد. در پژوهش حاضر روايي ابزار بر اساس روش آلفاي کرونباخ ٠.٨٣ بدست آمد.
ج ) مقياس مديريت خود بيماران مبتلا به صرع ٣: اين مقياس توسط والتز٤ و همکاران بر اساس تحليل عاملي ساخته و اعتباريابي شده است . اين مقياس داراي ٣٨ آيتم ميباشد که طبق يک مقياس ٥ نمره - اي از دامنه ١ (هرگز) تا ٥ (هميشه ) نمره گذاري مي شود و اعتبار آن بين ٠.٨١ تا ٠.٨٦ مي باشد. اين پرسشنامه حاوي ٣٨ سوال است که پنج خرده مقياس مديريت دارو، مديريت اطلاعات ، مديريت امنيت ، مديريت تشنج و مديريت سبک زندگي را شامل مي شود (٢). در پژوهش حاجي (٢) روايي اين ابزار بر اساس روش آلفاي کرونباخ ٠.٨١ گزارش گرديد. در پژوهش حاضر روايي ابزار بر اساس روش آلفاي کرونباخ ٠.٧٩ بدست آمد.
يافته ها
يافته هاي توصيفي پژوهش نشان داد که از مجموع ١٦٢ نفر شرکت کننده ، از نظر جنس ، ٩٧ نفر مرد و ٦٥ نفر زن بودند. از نظر سطح تحصيلات ، ١١ نفر بي سواد، ٦٥ نفر سيکل ، ٦١ نفر ديپلم و ٢٥ نفر فوق ديپلم و بالاتر بودند. از نظر سطح وضعيت اشتغال ، ٣٨ نفر شاغل ١٢٤ نفر بيکار بودند. از نظر وضعيت تأهل ، ٦١ نفر متأهل ، ٩٢ نفر مجرد و ٩ نفر مطلقه بودند. از نظر نوع صرع ، ٦٠ نفر صرع عمومي و ١٠٢ نفر صرع موضعي داشتند. از نظر فراواني تشنج ، ٤٥ نفر دو بار در ماه ، ٤٣ نفر بيش از دو بار در ماه ، ٥٧ نفر يک بار در سال و ١٧ نفر بيش از يک بار در سال دچار تشنج مي شوند.
جدول ١ اطلاعات توصيفي متغيرهاي خودمديريتي و انگ اجتماعي را نشان مي دهد.