بخشی از مقاله
چکیده
بیماری ام اس به واسطه مزمن بودن، عود مکرر و ایجاد ناتوانی در فعالیت فیزیکی بیمار، می تواند به درجات متفاوت بر ابعاد روانی - اجتماعی فرد تاثیر گذارد. مطالعه حاضر با هدف تاکید بر نقش سرمایه اجتماعی در زندگی بیماران مولتیپل اسکلروزیس تدوین یافته است. جهت دستیابی به هدف فوق از روش اسنادی-کتابخانه ای استفاده شده است. یافته های حاصل از این پژوهش اسنادی بیانگراین است که سرمایه اجتماعی سازه ای جامعه شناختی است که هردو بعد عینی و ذهنی روابط اجتماعی را با اهمیت تلقی می کند.
هسته ی اصلی این سازه به منابعی اجتماعی اشاره دارد که می توانند برای به حداکثر رساندن احتمال موفقیت در کنش های هدفمند قابل اتکا باشند. بهره مندی ازاین منابع می تواند نقش اساسی در زندگی انسان، حالات جسمانی، روحی و اجتماعی وی ایفا کند علی الخصوص در ارتباط با بیماران مبتلا به ام اس که این بیماری فعالیت های اجتماعی، مشارکت اجتماعی، اعتماد اجتماعی و در کل دسترسی به منابع فرد بیمار را تحت الشعاع قرار می دهد. با توجه به نتایج، تدوین یک برنامه جامعه مراقبتی در بیماران مبتلا به ام اس با توسعه و افزایش سرمایه اجتماعی برای کاهش مشکلاتشان پیشنهاد می گردد.
-1-1 مقدمه و بیان مسئله
جامعه شناسی پزشکی از زیرشاخه های جامعه شناسی است که به مطالعه و بررسی تاثیرات و تاثرات بین پدیده های جامعه شناختی و اجتماعی از یک سو و مسائل پزشکی و سلامت از سوی دیگر می پردازد. شواهدی در دست است که بیماری هایی که مبنایی زیست شناسانه دارند و حتی مرگ، ممکناست مستقیماً محصول عوامل اجتماعی باشند
بیماری مولیتپل اسکلروزیس - Ms - 1 یک بیماری مزمن سیستم عصبی مرکزی با علت ناشناخته است - شفا و همکاران، . - 376 : 2014 بحث های بسیاری بر سر منشأ بیماری ام اس میان کارشناسان و متخصصان وجود دارد اما پس از سال ها مطالعات تخصصی و کارشناسی آنها می توان گفت، عوامل محیطی در شیوع و گسترش این بیماری غیر قابل انکار است
در حال حاضر، ام اس دومین عامل معلولیت جوانان در ایران به شمار می رود که با توجه به اینکه بیشتر افراد در این سن، در اوج مسئولیت های فردی، اجتماعی، خانوادگی و تشکیل خانواده هستند، فرد را با مشکلات عدیده ای رو به رو می کند. به طوری که شرکت بیماران را در فعالیت های مربوط به تندرستی محدود می کند و در نتیجه سبب افزایش عوارض ثانویه و محدودیت هایی در زندگی مستقلشان می گردد
با ایجاداین بیماری، اطمینان فرد از بدن و سلامتیش مخدوش می شود و به علت این که طبیعت دوره های بیماری مولتیپل اسکلروزیس غیر قابل پیش بینی می باشد تعدادی از بیماران، ممکن است احساس کنند که قادر به برنامه ریزی برای آینده نیستند
همچنین با توجه به ماهیت مزمن و عود کننده بیماری MS و درگیری سیستم های مختلف حسی و حرکتی در این بیماران، که خود میتواند منجر به محدودیت در فعالیت فیزیکی و ارتباطی این بیماران گردد، تاثیر بیماری MS بر فعالیت اجتماعی و جنسی بیماران دور از ذهن نیست
قابل ذکر است که همچنین بهره مندی از سرمایه اجتماعی می تواند نقشی اساسی در زندگی انسان، حالات جسمانی، روحی و اجتماعی وی ایفا کند. بدیهی است این مهم در خصوص بیماران MS ، اهمیتی دوچندان پیدا می کند. بدان دلیل که آن ها عملا با مشکلات جسمانی مواجه اند و از نظر روحی رنج می برند
فرد بیمار ممکن است مانند قبل به مسئولیت های خود عمل نکند و نتواند انتظارات دیگران علی الخصوص همسرش را برآورده سازد؛ در این حالت شخص نه تنها نمی تواند اعضای خانواده اش را حمایت کند بلکه خود به حمایت عاطفی، عملی، اطلاعاتی و .... نیازمند است؛ اگر این حمایت ها انجام نشود، زوجین اعتماد و سرمایه اجتماعی شان به یکدیگر را از دست می دهند که این امر ممکن است سازگاری زناشویشان را تحت تاثیر قرار دهد. عدم توانایی بیماران در انجام کارهایشان پیوندشان با ا عضای خانواده را مختل کرده و اعتمادشان به آن ها را کاهش می دهد. همین احتمال ناسازگاری، در گیری، دعوا و جنجال و درنهایت طلاق و جدایی را افزایش خواهد داد.
گسترش و تسهیل شبکه ارتباطات و پیوندهای اجتماعی، سطح دسترسی افراد و گروهها را به منابع اقتصادی و اجتماعی ارتقا می دهند. این پیوندها و ارتباطات که میتوان به آنها نام سرمایه اجتماعی 2داد، در اشکال متفاوت خود یعنی به صورت درونگروهی و برونگروهی به مثابه نوعی چسب باعث میشوند که عناصر موجود در جامعه به هم اتصال یابند و کنشهای جمعی از قبیل تعاون، حمایتهای اجتماعی و دیگر موارد تسهیل گردند
سرمایه اجتماعی در خانواده موجب آرامش در خانه بین زوجین، فرزندان و والدین و حتی خویشاوندان و همسایگان آنها میشود و زمینه اعتماد و سرمایه اجتماعی را در سطح جامعه فراهم خواهد کرد. به نظر می رسد سرمایه اجتماعی به خصوص در عرصه خانواده تأثیر وقایع منفی زندگی مانند از دست دادن شغل را کاهش می دهد و مشکلات طولانی مدت همچون - بیماریهای جسمی و روانی مزمن - را قابل تحمل می کند که همه این عوامل به استحکام خانواده می انجامد
در عین حال کلمن - 1998 - 3 معتقد است که سرمایه اجتماعی منبعی است که در روابط خانوادگی و سازمان اجتماعی جامعه وجود دارد. زوج هایی که در زندگی مشترک خود از میزان پایینی از سرمایه اجتماعی از جمله اعتماد، احترام، حفظ ارزش های اخلاقی، تعاون و همکاری، احساس امنیت، مسؤولیت پذیری و مهارت های ارتباطی برخوردارند، میزان پایینتری از رضایت مندی را نیز در زندگی مشترک خود تجربه می کنند
در بررسی که توسط پرادینگر وهمکاران در سال 2009 انجام گرفته است، نشان می دهد که عوامل جسمی، اجتماعی، نگرشی، سیاسی برکار و زندگی اجتماعی بیماران مبتلا به ام اس تاثیر می گذارند.
تحقیقی توسط شهناز ریماز و همکاران - - 2014 انجام شده است. نتایج این تحقیق با تجزیه و تحلیل شش بعد از سرمایه اجتماعی نشان داد که بالاترین نمره به عضویت در گروه ها و شبکه ها مربوط است و کمترین نمره در مورد اعتماد و همبستگی بود. نتایج حاصل از مدل رگرسیون نشان داد که رابطه آماری معنی دار و مثبت بین سرمایه اجتماعی و کیفیت زندگی در بین بیماران مبتلا به ام اس وجود دارد.
همچنین تحقیقی توسط محبوبه حسینی - - 1393 انجام گرفته است که نتایج این تحقیق حاکی از این است که افزایش سرمایه اجتماعی باعث افزایش رفتارهای پذیرندگی درمان و تسکین درد میشود، لذا میتوان از روشهای ارتقا دهنده سرمایه اجتماعی به عنوان راهی جهت کاهش درد استفاده نمود.
مطالعه ای دیگر توسط حکیم 1و همکاران در سال 2009 انجام گرفت. نتایج این تحقیق نشان می دهد که بیماری ام اس تاثیر عمیقی بر نقش اجتماعی بیمار و خوب بودن بستگان وی دارد. بر خلاف مطالعات قبلی نرخ بالایی از طلاق و جدایی در بین بیماران مشاهده نشده است. همچنین ناتوانی و اختلالات شناختی پیش بینی کننده ی از دست دادن شغل، استانداردهای زندگی اجتماعی، خروج از فعالیت های اجتماعی و کاهش اوقات فراغت بیماران و همچنین شاخص های قوی استرس در بین بستگان بیماران هستند.
در ایران، در مورد نقش سرمایه اجتماعی در زندگی بیماران مبتلا به ام اس ، پژوهشهای کمی انجام شده است. این درحالی است که ممکن است ام اس به طور مستقیم فعالیتهای اجتماعی بیماران را محدود کرده و بر روابط آنها و دسترسی شان به منابع بینفردی تأثیر بگذارد.
بنابراین، افرادی که مبتلا به بیماری ام اس هستند ممکن است در بهدستآوردن منبع سرمایه اجتماعی که بسیار بدان نیازمند هستند، مشکل داشته باشند. تجربه ابتلا به سرطان و دریافت حمایت به متغیرهای فردی - سن، جنس، وضعیت اقتصادی و اجتماعی،شدت بیماری براساس ناتوانی، نوع ام اس، طول دوره ی بیماری - بستگی دارد. از سوی دیگر، تأثیر بیماریهای مزمن بر زندگی از جمله مسائلی است که باید مورد توجه متخصصین مراقبتهای بهداشتی و اجتماعی قرار گیرد.
قابل ذکر است که بیماری ام اس در زنان شایعتر از مردان می باشد و بیشتر در سن 20-45 سال بروز می کند . بیشترین شیوع بیماری در سطح دنیا در انگللستان می باشد که بیش از 85 هزار نفر به آن مبتلا هستند . در ایران نیز حدود 50 هزار نفر به این بیماری مبتلا بوده و جزو ده کشور اول دنیا محسوب می شود - جدید میلانی و همکاران، . - 2 : 1392 این آمار نشان می دهد که این بیماری از شیوع بالایی برخوردار بوده و مشکلاتی برای افراد بیمار و خانواده هایشان ایجاد کرده است به طوری که بسیاری از این افراد از فقر حرکتی، ناتوانی در انجام امور خانوادگی و شخصی و فعالیت های روزمره و... شکایت دارند واین موضوع سبب می شود که پژوهش هایی در این زمینه انجام شود .
با توجه به رشد چشمگیر بیماری ام اس در کشور و در پی آن عوارض و مشکلات همراه و بنا به اهمیت سرمایه اجتماعی در زندگی بیماران مبتلا به ام اس، مطالعه حاضر به بررسی نقش سرمایه اجتماعی در زندگی بیماران مبتلا به ام اس میپردازد.
- 2-1 مبانی نظری تحقیق
فوکویاما2 بر این باور است که سرمایه اجتماعی مفهومیکاملاً اجتماعی است و از اعتماد و همکاری میان انسان ها ناشی می شود. تئوری سرمایه اجتماعی اشاره به توانایی های افراد در بدست آوردن سود حاصل از ساختارهای اجتماعی، شبکه ها و عضویت های آنان دارد - پوتنام3، . - 9 :2000 نان لین“ 1982 ”4 در عرصه سرمایه اجتماعی خانواده از شهرت جهانی برخوردار است. طبق نظر لین دو عنصر مفهومی و مهم سرمایه اجتماعی، »منابع نهفته« و » موقعیت های شبکه ای « می باشد و نتایج سرمایه گذاری های افراد در روابط و شبکه های اجتماعی در ارتباط با دو نوع کنش ابزاری و کنش اظهاری طبقه بندی می شود.
