بخشی از مقاله
چکیده
پژوهش حاضر از یک مدل استفاده کرد تا استرس والدی را در 48 خانواده بریتانایی که دارای کودکان مبتلا به ناتوانی های رشدی و مشکلات رفتاری را ارزیابی کرده و ویژگی های کودکانن، منابع، ادراک والدین و مهارتهای مقابله ای آنها را بررسی کند. نتایج نشان داد که مهمترین پیش بینی کننده استرس والدین عبارت بود از مهارتهای مقابله ای خانواده و منبع کنترل دورنی والدین. والدینی که عقیده داشتند زندگی آنها با وجود فرزند معلول کنترل نمیشود و با تمرکز کردن روی اتحاد خانواده و همکاری خانواده با این مشکل مقابله کرده و نسبت به آینده خوش بین بودند، استرس کمتری داشتند.
همچنین این پژوهش پاسخهای کیفی خانواده در مقابل استرسی که در برابر دوستان، خانواده، دکترها و دیگر متخصصان تجربه میکردند را مورد ارزیابی قرار داد. در این مقاله در مورد درون مایه ها، مباحث متدشناسی، و پیشنهاداتی که برای پژوهش های آینده مطرح یمشود صحبت خواهد شد.
واژه های کلیدی: ناتوانی رشدی، رفتاری، مهارتهای مقابله ای
مقدمه
پژوهش های چندگانه نشان داده اند که ماهی ت و شدت معلولیت کودکان تاثیر معناداری بر استرس والدین و نیز خلق و خوی کودک، مشکلات رفتاری و نیازهایی که بر دوش والد گذاشته میشود دارد - کاننیگهام، برمنر و سکورد گیلبرت؛ کازاک و ماروین ؛ ماینز، تغییرات که در محیط خانواده ایجاد میشود نیز با سازگاری موفقیت آمیز خانواده ارتباط دارد و شبکه های حمایتی نیز نقش مهمی را در تعدیل استرس والدین ایفا میکند.
هنگلر، واتسون و ویلان؛ پارک، ترنبل و رادرفورد، ریمرمان، نشان داده شده است که خانواده یکی از مهم ترین منابع حمایتی برای والدین هستند - اسکورجی و همکاران، با این حال، یافته ها در مورد تاثیرات حمایت حرفه ای بر استرس والدین هنوز به نتیجه قطعی نرسیده است. اگرچه برخی از پژوهش ها، فواید مداخله و و خدمات حرفه ای را ذکر کرده اند اما برخی نیز تاثیرات منفی و استرس زاهای را که والدین در ارتباط با متخصصان تجربه میکنند گزارش کرده اند.
آزمودنی ها
یک گروه 48 نفری از مراقبین درجه اول - مانند والدین، پدربزرگ و مادربزرگ، و والدینی نیابتی - با 51 کودکان مبتلا به DD و مشکلات رفتاری از لیست انتظار یک تیم رفتاری حمایت از کودکان مبتلا به ناتوانی یادگیری - ناتوانی رشد - از ایالات متحده انتخاب شدند. 3 دسته از مراقبین از پژوهش حذف شدند زیرا یا خودشان تشخیص DD را دریافت کرده بودند و یا احتمال میرفت که در بحران قرار داشته باشند.
خانواده ها عبارت بودند از 16 خانواده تک والدی و 32 خانواده دو والدی - زیستی و غیرزیستی - که دارای 16 دختر و 35 پسر بودند. میانگین سنی برابر با 8 سال - انحراف استاندارد2,9 = سال - بود. سه جفت همشیر مبتلا به DD نیز وجود داشتند که یکی از آنها دوقلو بودند. همه این کودکان دارای مشکلات رفتاری معنادار بوده و معیارهای سازمان بهداشت جهانی را برای طبقه بندی DD - شروع قبل از 18 سالگی، مشکلات رفتار سازشی، و هوش کمتر از هفتاد - را دارار بودند. این کودکان به اختلالات همایند از جمله اوتیسم، سندرم داون، اختلال بیش فعالی-نقص توجه، و فلج مغزی نیز مبتلا بودند. شیوع اختلالات کودکی در جدول 1 نشان داده شده اند.
ابزارها ویژگی های فرزند و والد
اطلاعات در مورد ویژگی های کودک از جمله جنسیت، سن و نوع ناتوانی از ارزیابی های اولیه در هنگام ارجاع بدست آمود و از چک لیست " مشکلات رفتاری" نیز در این مرحله استفاده شد. از والدین پرسیده شد کودک آنها از 53 رفتار مشکل افرینی، که نمره کلی آن از 0 تا 53 بود، چند رفتار را نشان میدهد.
استرس والدی
سازگاری خانوادگی با استفاده از پرسشنامه در مورد " منابع و استرس-فرم کوتاه هولروید، ارزایابی شد. این پرسشنامه، میزان استرس را به هنگام داشتن یک کودک مبتلا به DD و یا وجود یک بیمار ی مزمن در خانواده بررسی میکند. 66 پرسش صحیح/غلط که در 11 خرده مقیاس مطرح شده اند، پاسخ والدین به انواع مختلف استرسورها را ارزیابی میکند. این مقیاس دارای اعتبار و پایایی قبابل قبولی است.
پرسشنامه ی استرس حمایت خانوادگی
این پرسشنامه اطلاعاتی را در مورد مباحثی که والدین دارای کودکان DD با آنها مواجه میشوند بررسی میکند. از میان 17 موضوع اصلی، نویسندگان این مقاله دو آیتممورد علاقه را انتخاب کردند. این دو آیتمعبارت بودند از "سر و کار داشتن با دوستان، خانواده و همسایگان به صورت روزانه" و "سر و کار داشتن با پزشکان و دیگر متخصصان". در هر دو مورد، پنج سئوال یکسان پرسیده شد از میان این پرسش ها، سئوال های 1 ، 2 و 5 به صورت طبق های تماتیک که از داده¬ها بدست می امدند کدگزاری شدند - قسمت "روش" را ببینید - . دارای اعتبار محتوایی قابل قبولی بوده و اگر به صورت مصاحبه - به جای پرسشنامه - استفاده شود، سودمندی آن بیشتر است.
منابع خانوادگی: در دسترس بودن، نوع و سودمندی منابع خانوادگی با اشتفاده از مقیاس حمایت خانوادگی دانتس، جنکینز و تریوت، اندزاه گیری شد. درجه بندی ها با استفاده از یک مقیاس 5 درجه ای لیکرت، از اصلا مفید نیست تا کاملا مفید است صورت گرفت. هر دو بعد کمی و کیفی حمایت اجتماعی - منابع، سودمندی و رضایت - بررسی شد. پایایی این مقیاس0,91 گزارش شده است.
راهبردهای مقابله ای
برای ارزیابی سبکهای مقابله ای والدین و ادراک آنها از سودمندی راهبردها از "مقیاس سلامت مقابله¬ای والدین؛ مک کوبین، مک کوبین، پاترسون و کوبل، استفاده شد. این مقیاس روی یک درجه بند ی 5 نقطه ای از غیرسودمندتا کاملا سودمند نمره گزاری میشود. 45 آیتمبه سه خرده مقیاس تقسیم میشوند: خانواده - تداوم انسجام، اتحاد و تعیرف خشوبینانه از موقعیت - ، حمایت - تداوم حمایت اجتماعی، عزت نفس و ثبات روانشناختی - ، و پزشکی - درک موقعیت پزشکی از طریق ارتباط با متخصصان و دیگر والدین - . نویسندگان، ثبات درونی هر سه¬ی این خرده مقیاس ها را رضایت بخش گزارش میدهند.
منبع کنترل
مقیاس منبع کنترل والدی؛ کامپیس، لیمان، پرنتیس-دان، برای ارزیابی ادراک والدین از استرسورها توسط اندازه گیری منبع کنرتل درونی با بیرونی بکار برده. در این مقیاس که 47 آیتمدارد خرده مقیاس کارامدی والدی، مسئولیت پذیری والدی، کنترل کودک بر زندگی خانواده، باورهای والدین در مورد سرنوشت/شانس، و کنترل والدین بر رفتار کودک - هرچه نمره بالاتر باشد نشان دهنده ی بیشتر بودن منبع کنترل بیرونی است. نویسندگان این مقاله، ثبات درونی زضایت بخشی را برای همه¬ی خرده مقیاس ها و اعتبار قابل قبول مقیاس را گزارش میدهند.
پس از شناسایی آرمودنی های بالقوه، یک نامه حاوی اطلاعاتی در مورد پروژه¬ی پژوهشی و کسب اجازه برای ارتباط با خانواده به آنها ارسال شد. هنگامی که اجازه تعامل داده شد، پژوهشگر در مورد پروژه توضیحات شفافی را ارائه کرده و به همه سئوالات پاسخ داد. به والدین اطمینان داده شد که امتناع یا شرکت یا خارج شدن از پژوهش هچ مشکلی را برای آنها ایجاد نمیکند. هر مصاحبه یک تا دو ساعت به طول انجامید و در منزل خانواده ها انجام میشد.
سپس FSSQ به عنوان یک مصاحبه اجرا شد و پرسشنامه های دیگر برای پر کردن به والدین داده شدند. مصاحبه گر هر ایتمی را که پاسخ داده مشد ثبت کرده و مصاحبه ضبط میشد. علاوه بر این، در ابتدا و انتهای هر مصاحبه ای زمانی برای بحث کردن در مورد مسائلی که خانواده ها خواستار ان بودند اختصاص داده میشد. هر دوی نویسندگانی این مقاله پاسخ هایی را که به هر آیتمداده شده بود بررسی کردند تا ایده های اساسی که آرمودنی ها به آنها اشاره کرده بودند را تعیین کنند.
سپس با توافق یکدیگر، یک لیست نهایی برای دورن مایه¬های هر پرسش تهیه کردند. نویسندگان به صورت مستقل تمامی پاسخ های داده شده به طبقه های تماتیک را کدگزاری کرده و پایایی درون-درجه بندی مورد را ارزیابی کردند. برای سئوال 3 که در مورد درجه بندی استرس والدین و سئوال 4 که دزر مورد لیستی از کسانی بود که خانواده را حمایت میکردند، نیازی به کدگزاری نبود. پایایی ها برای همه طبقات رضایت بخش بوده و درجه بندی کاپا از 0,80 تا 0,95 گزارش شد.
میانگین و انحراف استاندارد نمرات کلی و نمرات خرده مقیاس های اورده شده اند. کینر و گرای پیشنهاد مکنند که به دلیل وزن مربوط به ، بزرگی بتا کمتر از مقدار بدست امده تفسیر شود. و همچنین عقیده دارند که باید تشخیص ها باقیمانده در نظر گرفته شوند تا هرگونه برون خطی از میان برود و نابهنجاری های درون داده ها شناسایی شود. پزوهشگر این فرایند را طی کرده و بررسی داده های تنظیم شده نشان داد که فرضیات به نجاری، خطی بودن و تجانس واریانس رعایت شده است.
از 12 متغیر پیش بین، 6 متغیر ارتباط معناداری با استرس والدی داشتند و به این ترتیب به تحلیل های رگرسیون وارد شدند: نمرات کلی سودمندی از FSS، دو مقیاس مقابله ای و سه مقی اس منبع کنترل. روابط با استفاده از همبستگی لحظه ای محصول پیرسون بررسی شد و نتی اج نشان داده شده است. متغیرهای دیگر حذف شدند زیرا ارتباط معناداری با استرس والدین نداشتند. نتایج رگرسیون های چندگانه، دو پیش بینی کننده¬ی معنادار را نشان داد . - F= 20.94, p< .001 - هم سبک مقابله ای خانواده - t= -3.7, p< .001 - و هم منبع کنترل والدین که با "کنترل توسط کودک" ارتباط داشت - t= 3.7, p< .001 - ، مهمترین پیش بینی کننده های استرس کلی خانواده بودند که به ترتیب، 15 و 32 درصد از واریانس در استرس والدی را به تبیین میکردند. هیچ کدام از متغیرهای دیگر معنادار نبودند.
تحلیل های بعدی رگرسیون چندگانه انجام شد تا مشخص شود کدام متغیرها بیشترین همبستگی را با خرده مقیاس های استرس والدی دارند رگرسیون های فرید پیش بینی کننده های استرس والدی را به عنوان مهارت های مقابله ای خانوادگی و حمایت، منبع کنترل درونی والدی - کنترل توسط کودک - و سودمندی ادراک در ارتباط با متخصصان، بیش از نیمی از والدین عقیده داشتند که شده ی حمایت اجتماعی را شناسایی کردند.
راهبردهای فعال/بیرونی مانند جست و جوی دیگر منابع اطلاعلتی یا هنگامی که از والدین در مورد استرس تجربه شده پرسیده شد، آنها حمایت و ادامه دادن خودت برخی از کارها را انجام دهی و معمولا بیان میکردند که مباحث ارائه شده استرس برانگیز است. تداوم راهبردهای موفقیت آمیزی هستند. اگرچه برخی از والدین اغلب والدین درصد - تعامل روز مره با دوستان، خانواده و استفاده از راهبردهای منفعلانه/درونی را گزارش دادندف مانند همسایگان داشتند و این تعامل را بسیار استرس برانگیز توصیف پذیرفتن چیزها همانگونه که هست و انتظار داشتن بدترینکردند؛ میانگین استرس 3,02 از 4 بود - انحراف استاندارد.
بهترین راهبرد است، نظر 3 والد این بود که اقدام به یک عمل قانونی 82,4 درصد از والدینی که با پزشکان و دیگران متخصصان در ارتباط بهترین کار است. چندین والد عقیده داشتند که گرفتن یک ایده یک بودند نیز این ارتباط را بسیار استرس انگیز میدانستند و میانگین راهبرد است و یک والد نیز گزارش کرد که "شانس" ضروری است. استرس در این رابطه 3,49 - انحراف استاندارد - 1,24= بود. به عنوان در تعامل با خانواده، دوستان و همسایگان، اغلب والدین گزارش دادند منابعی برای پشتیبانی در ارتباط با خانواده، دوستان و همسایگان، که پذیرفتن موقعیت به عنوان یک موقعیت دشوار و یا ادامه دادن به والدین شریک خود 55,6 - درصد از پاسخ دهندگان - ، خودشان را حفظ رابطه، راهبردهای خوبی هستند.
همچنین، چندین والد ابراز 26,7 - درصد - و والدین شان 20,0 - درصد - را به عنوان کسانی کردند که هر والدی که دارای یک کودک مبتلا به ناتوانی رشدی میدانستند که از آنها حمایت میکنند. در ارتباط با پزشکان و دیگر است در یک موقعیت منحصر به فرد است، مانند ایتم-های "شما نیاز متخصصان، والدین شریک خود 37,8 - درصد - ، متخصصان دیگر دارید هر چیزی که به شما کمک میکند را امتحان کنید"و "تنها 28,9 - درصد - و خودشان و والدین شان - هر دو 26,7 درصد - را به شما به بهترین شکل از نیازهای کودکتان آگاهید.
در ارتباط با عنوان حامی درجه بندی کرده بودند. مادران دیگر کودکان DDمتخصصان، اغلب والدین گزارش دادند که تداوم بهترین راهبرد است توسط 8,9 درصد از والدین ثبت شده بودند. که این امر در عباراتی مانند "به جنگیدن به خاطر کودکتان ادامه شیوع درون مایه هایی که از پاسخهای والدین به هر سئوال برامده دهید یا موضع خود را روشن کنید" دیده میشود. نیمی از والدین بود، ثبت شده است.
در ارتباط با دوستان، خانواده و عقیده داشتند که به نصحیت و حمایت دیگران نیازمندند در حالیکه همسایگان، فقدان اطلاعات کافی این افراد در مورد ناتوانی های سه والد پیشنهاد دادند که باید تغییراتی در خدمات مانند حمایتهای یادیگری و نگرش های اجتماعی منفی مانند غریبه ها به کودکم به آموزشی صورت گیرد. اگرچه هیچ کدام از والدین نادیده گرفتن طرز عجیبی نگاه میکنند شایع ترین چالش هایی بودند که والدین مشکلات مربوط به متخصصان را پیشنهاد نکردند اما جای تعجب بود کودکان DD با آنها روبرو میشدند.
همچنین والدین این کودکان که فقط یکی از والدین در مورد توضیح نیازهای خود به متخصصین گزارش دادند که ایده های مختلفی که دیگران برای نگهداری از صحبت کرد. کودکان DD ارائه میدهند و فقدان حمایت اجتماعی والدین که در بحث عباراتی مانند "هرکسی میخواهد مرا نصیحت کند و انگار با این پژوهش بر اهمیت راهبردهای مقابله ای و ادارک والدین، بر بقیه ی آدم های اجتماع فرق میکنم آنها را آزرده میکند.
در ارتباط میزان استرس والدینی که دارای کودک DD با مشکلات رفتاری با پزشکان و دیگر متخصصان، بیش از نیمی از والدین گزارش دادند هستند تاکید میکند. در این پژوهش نشان داده شد که حمایت که فقدان حمایت متخصصان و مشکل داشتن در دست یابی به یک اجتماعی پیش بینی کنده ی استرس مالی است در حالیکه تشخیص، مهمترین منابع استرس برانگیز برای آنها است. علاوه بر راهبردهای مقابله ای و منبع کنترل با انواع مختلف استرس ارتباط این، احساس اینکه دکتر به حرف آنها گوش نیمدهد و آنها را درک داشتند.
اگرچه نتایج نشان میدهد که سبکهای مقابله ای و منبع نمیکند، که در عباراتی مانند "او گوش نمیکند که این امر درست کنترل هر دو با هم به طور معناداری استرس مرتبط با وابستگی و نیست" و یا "بالاتر از درک من صحبت میکند از جمله مواردی مدیریت را پیش بینی میکنند، اما آنها به طور انفرادی با حوزه های بودند که باعث استرس والدین میشدند. 5 والد این تصور را داشتند چندگانه ی استرس مرتبط هستند.
که به توافق رسیدن پزشکان با یکدیگر در مورد مداخله های مورد این یافته ها با یافته های پژوهش های پیشین هماهنگ است زیرا نیاز، مهمترین چالشی است که با آن رو برو هستند. آنها نیزبر اهمیت راهبردهای مقابله ای فعال برای کاهش استرس در ارتباط با خانواده، دوستان و همسایگان، اغلب والدین گزارش والدین دارای کودک DD تاکید میکنند ؛ جارویز و دادند که توضیح موقعیت یا ناتوانی کودکانشان برای دیگران یک کریزی؛ کویین و پال، گرانت و ویتل، این راهبرد موفقیت آمیز است.
والدین دیگر عقیده داشتند که نادیده پژوهش دریافت که راهبردهای مقابله ای از جمله تداوم اتحاد و گرفتن یا اجتناب کردن از چنین موقعیتهایی بهترین کار است. 5 همکاری خانواده، و خوش بینی قویا با انسجام کلی خانواده، ادراک والد گزارش دادند که اجتناب کردن از برخی موقعیت ها مانند والدین از پاداش یا رضایت از نگهداری از کودک معلول، و نگرانی نرفتن به مکان های خاص یا نبردن کودک با خودراهبرد های آنها در مورد نگهداری کودک در آینده و احتمال سپردن او به سودمندی است.
